Heilen statt Ausrotten!

Heilen Statt ausrotten!

Mit Trisomie21 und dennoch ohne Down-Syndrom leben?

In der Diskussion um das Down-Sndrom scheint es in der gegenwärtigen Debatte nur zwei Optionen zu geben: Das Down-Syndrom ausrotten indem man Menschen mit Trisomie21 abtreibt oder eben mit der Wundertüte leben, die ein Baby mit Trisomie21 mitbringt.

Aber sind das wirklich die einzigen Optionen?

Ich weiß, dass die Idee einer „Heilung“ in den letzten Jahren als „absurd“ oder „nicht erstrebenswert betrachte wird, weil Menschen mit DS schließlich „gut sind, wie sie sind“.  Und dennoch sollten wir es wagen, endlich diesen Gedanken zu denken: Was, wenn man das Down-Syndrom „abschaffen“ könnte – oder zumindest mildern? Was, wenn die Auswirkungen der Trisomie21 kein Schicksalsschlag mehr wären, den man hinnehmen muss, sondern dem man durch eine entsprechende Behandlung begegnen kann?

Viele von Euch wissen, dass meine Tochter mit einer schweren Form von Down-Syndrom plus Autismus und Zöliakie lebt. Sie wird in der kommenden Woche 13 Jahre alt und trägt noch Windeln, ist nonverbal und kann weder Bedürfnisse noch Schmerzen zuverlässig ausdrücken. Es gelingt ihr nichteinmal zwischen zwei Alternativen zu wählen oder auf etwas zu zeigen, das sie haben möchte. Sie ist dennoch – seit die Zöliakie erkannt wurde* – meist ein fröhliches Mädchen und seit einem Jahr ist endlich auch Entwicklung zu sehen.

Wir haben in den letzten 12 Jahren so ziemlich alles gemacht, was das Förderangebot hergibt: Vojta, Logo, Ergo, Bobath, Intensivtherapie, Castillo Morales, Padovan, Osteopathie … und so weiter  … und so fort ….   Ich habe gelesen, pädagogisch wertvolle Angebote gemacht, war bei -zig Ärzten …

All das hat ihre Entwicklung sicher gefördert. In Mini-Mäuse-Schritten. Aber es war kein Durchbruch.

Das Down-Syndrom meiner Tochter ist keine Bereicherung. Es ist eine Behinderung. Mein Kind leidet am Down-Syndrom. Und die ganze Familie mit. Ich weiß, dass man das nicht sagen darf – ich tue es trotzdem.

Und dennoch liebe ich meine Tochter. Und dennoch hätte ich sie nicht abgetrieben. Denn seitdem die Zöliakie im Griff ist, hat sie keine Schmerzen mehr. Und seit einem Jahr ist sie aus den Tiefen des Autismus aufgetaucht und wird immer mehr Teil unserer Welt. Sie lebt ihr Leben – und das ist gut so.

Aber dennoch werden wir immer für sie entscheiden müssen. Werden uns immer um ihr Wohl bemühen müssen. Und nach uns ihre Geschwister.

Diese Last scheue ich nicht. Aber ich wünsche es auch keinem Menschen, gar keine Chance auf volle Souveränität zu haben.

Und das ist der Punkt: Ich bin inzwischen der Überzeugung, dass unsere Kinder (oder zumindest die Generationen nach ihnen) mit Trisomie21 und gleichzeitig ohne Down-Syndrom leben könnten, wenn die Forschung endlich in eine andere Richtung ginge. Doch dafür müssten auch die Anstrengungen in unserer Community die Richtung wechseln. Lasst es mich erklären:

Was ist das Down-Syndrom eigentlich?

Nach meiner Auffassung ist das Down-Syndrom ein Syndrom. Also eine Sammlung von beobachtbaren Folgen, Veränderungen, Leiden. Down-Syndrom bezeichnet also die typischen Erscheinungen, die auf das zusätzliche Chromosom – die Trisomie21 zurückzuführen sind.

Was macht dieses Chromosom? Es bringt den Stoffwechsel durcheinander. Trisomie21 ist keine verkrüppelte Hand, keine eigentümliche Hautfarbe, keine angeborene Blindheit. Kurz: Nichts was einmal im Mutterleib passiert und dann ist das halt so.

Trisomie21 ist keine Krankheit, kein Syndrom. Es ist einfach die Beschreibung des Umstandes, dass dieser Mensch ein zusätzliches 21. Chromosom hat. Dieser Umstand allein ist noch keine Erkrankung. Weshalb ja auch viele Eltern betonen, ihr Kind sei nicht „krank“, sondern „nur behindert“. Aber unsere Kinder kommen oft noch nichtmal behindert zur Welt. Viele Babys mit Down-Syndrom sind vital, fit und sogar meine Finja war bis zur U4 völlig unauffällig. Erst 16 Wochen nach ihrer Geburt wurde eine Entwicklungsverzögerung festgestellt und in der Folge das Down-Syndrom diagnostiziert.„Die Schere geht halt mit den Jahren auseinander!“ betonen die Experten. Aber: Warum ist das so? Das wird klar, wenn wir Down-Syndrom nicht mehr als einmaligen Schicksalschlag begreifen, sondern als fortschreitende Entwicklung:

Unsere Chromosomen werden jeden Tag vom Körper abgelesen und in Stoffwechselprodukte umgesetzt. Unsere Kinder haben also einen unausgeglichenen Stoffwechsel. Jeden Tag von neuem wird ihr Körper von Stoffwechselprodukten überschwemmt, die er nicht brauchen kann. Die die Körperchemie durcheinander bringen.

Damit ist Trisomie21 meines Erachtens nach dem Diabetes sehr ähnlich: Da ist etwas im Körper aus dem Gleichgewicht geraten. Und das macht Folgeerkrankungen. Im Falle von Diabetes Durchblutungsstörungen bis hin zur Amputation und vieles mehr. Im Falle von Down-Syndrom oxidativen Stress, Ablagerungen im Gehirn, Störungen der Tiefensinne und vieles mehr …

Was, wenn das Down-Syndrom – als Folge von Trisomie21 gedacht – in Zukunft genauso behandelbar wäre wie Diabetes heute schon? Was wenn die Stoffwechselprodukte, die dreifach statt zweifach vorhanden sind einfach neutralisiert werden könnten? Was, wenn es möglich wäre, den daraus entstehenden oxidativen Stress zu reduzieren? Was, wenn es möglich wäre die Alzheimer-Erkrankung, an der unsere Kinder fast alle im Alter erkranken werden, werden, zu verhindern? Was, wenn es möglich wäre Wahrnehmung, Gleichgewichtssinn, Körpersinn und Merkfähigkeit erheblich zu verbessern?

Ich glaube, dass wir heute so viel mehr tun könnten, als nur zu fördern!

Einzelfall oder Präzendenzfall?

Meine Tochter entwickelt sich seit einem Jahr erheblich besser. Sie gehört zu den am schwersten betroffenen Kindern mit Trisomie21, daher sieht man die Veränderung deutlich.

Noch vor einem Jahr konnte sie fast ausschließlich lautieren. Obwohl sie offenbar alle Worte im Kopf hatte, denn in „Sternschnuppenmomenten“ kamen sie dann doch hoch und plötzlich sagte sie klar und deutlich mehrsilbige Worte – die in dem Moment eben da waren und danach nie wieder. So ähnlich wie bei Alzheimer. Ein klarer Moment, in dem im Gehirn keine Hindernisse sind und das gewünschte Wort klar gebildet werden kann. Eine Pause von der Dyspraxie … Der Unfähigkeit Bilder in Worte und Worte in Laute umzusetzen. Einfach weil irgendwo im Gehirn auf dem Weg vom Ausdruckswunsch zum ausgesprochenen Wort der Impuls verloren geht oder sich verirrt …

Mit Finjas Dyspraxie und ihre Unfähigkeit verbal zu kommunizieren hatten wir uns schon fast abgefunden. Doch inzwischen fängt sie – mit 12 Jahren! –  an immer öfter gezielte Worte zu bilden. Ihr Sprachverständnis hat sich erheblich verbessert. Ihre Handlungsplanung. Sie entwickelt Wünsche und fängt an „dummes Zeug“ zu machen, wie Kinder im Krippenalter es eben tun. Sie fängt an für sich allein zu spielen und auch gemeinsame Spiele (z.B. Angeln von Magnet-Fischen oder Turm-bauen-und-umschubsen) mit einem Spielpartner machen ihr inzwischen manchmal Freude. Nicht immer, aber an guten Tagen.

Wundersame „Heilung“?

Was hat sich verändert? Zwei Dinge: Wir geben Nahrungsergänzungsmitteln (TNI) und wir waren bei der Delphintherapie. Seriöser Weise kann ich nicht klar definieren, welche der Veränderungen auf die jeweilige Maßnahme zurückzuführen ist. Ich weiß auch nicht, ob diese massiven Veränderungen möglicherweise auch ohne TNI und die Reise zu den Delphinen aufgetreten wären – wir haben nur eine Realität, die wir leben können und ich kann natürlich nicht sagen, wie sich eine Finja in einer Parallelwelt ohne Delphine oder TNI entwickelt hätte.

ABER: Ich bin inzwischen ganz klar der Auffassung, dass die gezielte Zuführung von Nährstoffen, die den veränderten Stoffwechsel der Trisomie21 ausgleichen, dazu führen, dass meine Tochter sich normaler entwickelt. Dass die Folgen der Trisomie21 gemildert werden. Dass das Down-Syndrom weniger stark ausgeprägt ist. Und vor allem: Dass die autistischen Züge, die uns von unserer Tochter trennen, erheblich gemildert werden. Finja nimmt uns inzwischen wahr und geht mit uns – und ihren BetreuerInnen- aktiv in Beziehung. Das war vorher nur in seltenen Momenten der Fall.

Wir wissen, dass viele Frauen abtreiben, weil sie die schweren Verläufe, wie sie bei meiner Tochter aufgetreten sind, fürchten. Wir wissen auch, dass die Familien mit schwer betroffenen Kindern tatsächlich eine erhebliche Belastung erleiden.

Was, wenn wir künftig schwere Verläufe vermeiden könnten? Was, wenn durch eine noch gezieltere Erforschung des Stoffwechsels bei Trisomie21 -und wichtiger noch: durch umfassende klinische Studien!-  eine gezielte Behandlung und damit eine erhebliche Reduktion der degenerativen Folgen möglich wäre?

Sobald eine Krankheit behandelbar wird, bzw. schwere Verläufe seltener werden, verliert sie auch ihren Schrecken.

Diabetes war früher eine Erkrankung die tödlich endete. Bis das Insulin verfügbar wurde. Heute können die meisten Menschen mit Diabetes ein völlig normales Leben führen – weshalb der Diabetes nicht geheilt ist, aber die Folgen des Diabetes können vermieden werden.

ABER: Dafür müssten wir „Down-Syndrom“ neu denken. Dafür müssten wir sorgfältiger zwischen Ursache (=Trisomie21) und Auswirkung (=Down-Syndrom) unterscheiden. Dafür müssten wir den Mut haben das Down-Syndrom als Krankheit zu bezeichnen, statt es zu einer wertvollen Charaktereigenschaft hochzustilisieren.

Nach einem Jahr TNI werden für uns Dinge wieder denkbar, bei denen wir die Hoffnung schon völlig aufgegeben hatten: Finja ist fast gar nicht mehr autoaggressiv. Sie beißt und schlägt nicht mehr. Sie versteht Abläufe und Rituale. Sie entwickelt eigene Wünsche. Sie entwickelt Freude am Zusammensein mit anderen Menschen. Sie beginnt zu kommunizieren und entwickelt eine – immer noch schwer verständliche- aber zuverlässige Lautsprache.

Von dem Kind, das in einer Ecke hockte und auf Seilen herumkaute oder mit der Hand Lüftungsschlitze auf und abfuhr ist kaum noch was zu erkennen: Finja ist eine fröhliche, experimentierfreudige Zweijährige im Körper einer 12jährigen, die beginnt die Welt zu entdecken – so wie es immer schon sein sollte.

Es ist ein Wunder. Und es begann zwei Wochen nachdem wir ihr die Nahrungsergänzung gegeben haben, die den fehlerhaften Stoffwechsel ausgleichen sollten. TNI ist nicht perfekt. TNI ist noch immer nicht so gut erforscht, wie es sein könnte. TNI ist noch viel zu wenig individualisiert. ABER: TNI funktioniert für Finja schon jetzt.

Ist Trisomie21 also behandelbar?

Ich nehme an, dass es bei fitteren Kindern, deren Stoffwechsel nicht so sehr aus dem Lot ist, wie der meiner Tochter, nicht so deutlich zu sehen sein wird. Das müsste man beobachten. Dafür bräuchte man klinische Studien. Idealerweise randomisierte Doppel-Blind-Studien. Und Forschung, die zu noch besser angepassten Produkten führt.

Aber das wäre teuer. Und das fordert auch keiner. Was, wenn wir als Eltern unsere Anstrengungen in eine andere Richtung lenken würden? Inklusion ist wichtig – ganz klar. Aber was wäre, wenn unsere Kinder einfach viel weniger Assistenz und Hilfestellung bräuchten? Was, wenn die Schere eben NICHT mit den Jahren auseinandergehen würde, wie wir das alles immer als selbstverständlich hinnehmen??

Die meisten unserer Kinder werden noch als relativ fitte Babys geboren, wenn sie keinen Organschaden mitbringen. Und selbst wenn das Herz oder der Darm operiert werden muss, sind sie danach meist recht fit. „Man hat ihr in den ersten Wochen gar nichts angesehen!“ oder „Die Schere ging bei ihm erst nach einem Jahr auf!“ höre ich von meinen Klientinnen immer wieder. Viele Mütter von 1-4jährigen fragen sich, wann das passiert ist. Wann genau aus dem „eigentlich ganz normalen Baby“ ein „entwicklungsverzögertes Kind“ oder ein „Jugendlicher mit Down-Syndrom“ geworden ist.

Natürlich werden wir weiterhin Förderung brauchen. Natürlich müssen wir weiterhin für Inklusion eintreten.

Aber: Sind wir es unseren Kindern – und all jenen die künftig geboren werden oder aus Angst vor schweren Ausprägungen eben nicht geboren werden – nicht schuldig etwas zu tun?

Lasst uns endlich aufhören das Down-Syndrom als „Schicksalsschlag“ oder als „liebenswerte Charaktereigenschaft“ anzunehmen!

Ja – ich weiß – sein Schicksal annehmen zu können ist eine wichtige Bewältigungsstrategie. Und ja – ich weiß – unsere Kinder SIND liebenswert. Mit Down-Syndrom. Aber sie wären genauso liebenswert OHNE Down-Syndrom. Oder mit einem milderen Verlauf von Down-Syndrom. Das Leben unserer Kinder ist auch ohne Behandlung lebenswert. Aber wäre es nicht genauso lebenswert, wenn sie ihr Potential besser ausschöpfen könnten? Wenn Sie besser kommunizieren, lernen und ihre Wünsche und Sehnsüchte leben und umsetzen könnten?

Wir brauchen mehr Wut statt Akzeptanz!

Ich bin wütend! Ich bin wütend, dass mir immer gesagt wurde „man könne nichts tun“. Es gäbe keine „Pille“ gegen DS. Down-Syndrom sei schließlich keine Krankheit wie Schnupfen.

Aber es ist eine Krankheit wie Diabetes, Rheuma, Krebst, Parkinson, Alzheimer. Und in diesen Bereichen sind Forschung, klinische Studien und das Streben nach besserer Behandlung und Heilung selbstverständlich!!!  

Ich bin wütend, dass mir von TNI abgeraten wurde. Ich bin wütend, dass wir nicht längst viel, viel weiter sind – obwohl die Zusammenhänge bereits seit den 80er und 90er Jahren des letzten Jahrhunderts durch Jerome Lejeune erforscht und bekannt gemacht wurden.

Ich bin wütend, dass mir und den anderen Müttern von Kindern mit DS immer wieder gesagt werde „das sei eben bei DS so!“. Die Kinder bleiben kleiner? Keine Sorge – Menschen mit DS sind eben klein! Sie sind hypoton? Das liegt am Down-Syndrom. Menschen mit DS schlafen schlecht und haben oft Apnoen? Ja – das ist ganz normal bei Trisomie21. Sie werden irgendwann dement? Leider eine zwingende Begleiterscheinung … Aber immerhin sind sie ja auch Sonnenscheine, haben ein so fröhliches Gemüt und kennen keine Lügen … Aufgrund ihrer kognitiven Einschränkungen sind sie eigentlich ja sogar bessere Menschen … Ich habe es so satt! Denn das ist schlicht und ergreifend Diskriminierung.

Die Zukunft des Down-Syndroms

Ich bin sicher: Meine Tochter hätte auch einen „milden Verlauf“ haben können. Wenn die Zöliakie früher entdeckt worden wäre. Wenn ihr Stoffwechsel besser eingestellt worden wäre. Wenn die Forschung und die Gesellschaft nicht bei „besserer Förderung“ stehenbleiben würde, sondern den Mut hätte „Heilung“ (im Sinne von Symptomfreiheit) anzustreben.

Ich denke es ist höchste Zeit für einen Paradigmenwechsel. Wir müssen das Down-Syndrom neu denken. Ich bin keine Medizinerin, aber ich fürchte: Unsere Kinder könnten längst gesünder, weniger beeinträchtigt und weniger behindert sein – wenn wir nur endlich anfangen würden zu bestimmen, was beim jeweiligen Kind individuell auf zellulärer Ebene schiefläuft.

Das Down-Syndrom verlöre seinen Schrecken, wenn wir nicht um Bluttests kämpfen müssten und wenn eine individuelle Analyse der Biochemie so selbstverständlich wäre wie heute Ergo, Logo und Physio. Und es würden sich mehr Eltern gegen eine Abtreibung entscheiden, wenn wir anfangen würden den Stoffwechsel von Kindern mit Trisomie21 durch Mineralstoffe, Vitamine, Hormone etc. so zu ergänzen, dass eben keine Ablagerungen im Gehirn mehr entstehen, die ihr Denken behindern. So würde die Entwicklung ihres Körpers in Kinder- und Jugendjahren verbessert. Wir hätten mildere Verläufe und mehr Mut zum Leben mit Down-Syndrom.

Wenn dann noch eine optimale Förderung und echte Inklusion dazu kämen, dann könnten unsere Kinder möglicherweise ein fast ganz normales Leben führen. Unter ständiger Behandlung vielleicht. Aber abgesehen von Medikamenten und gelegentlichen Arztbesuchen unbeeinträchtigt. So wie es Kinder mit Diabetes heute schon tun ….

Das ist mein Traum. Aber ich glaube fest daran, dass das kein Traum bleiben muss.

Marion Mahnke

Wer mehr über Finja erfahren möchte. Hier geht’s zu Ihrer Webseite.

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