Meine Geschichte

Meine Geschichte

Die Grundannahme in unserer Gesellschaft lautet, dass ein behindertes Kind eine Belastung ist und somit die Lebensqualität der Eltern in unzumutbarer Weise einschränkt. Ein eigenes Leben oder gar eine berufliche Zukunft sei nicht mehr möglich. Die Mutter müsse künftig ausschließlich für „dies Kind“ da sein und habe kein „eigenes Leben“ mehr.

Ich habe andere Erfahrungen gemacht und ich bin überzeugt davon, dass es möglich ist, mit unseren außergewöhnlichen Kindern außergewöhnlich glücklich zu werden:

Meine Tochter Finja wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Sie ist geistig schwer beeinträchtigt und weist Verhaltensweisen im Autismus-Spektrum auf. Dazu kommen allerlei andere Diagnosen vom Herzfehler bis zur Zöliakie. Sie hat eine ältere Schwester und einen jüngeren Bruder. Unser Familienleben ist turbulent, bunt und manchmal ziemlich anstrengend. Mein Mann und ich teilen uns die Familienarbeit – und verfolgen beide ambitioniert unsere beruflichen Ziele.

Ich glaube ich kann guten Gewissens sagen, dass wir auf nichts Wesentliches verzichten, aber sehr vieles lernen mussten. Wir sind durchs Eltern-Werden gereift – aber die Verantwortung für ein Kind mit einer Behinderung (und die damit verbundenen erhöhten Herausforderungen an Familien-Management, Pflege-Wissen und organisatorischen Fähigkeiten) haben uns verändert. Zum Positiven.

Seit vielen Jahren bin ich als Coach tätig. Ich unterstütze Frauen und Männer dabei, ihre beruflichen und privaten Lebensziele zu verfolgen, die Karriere voran zu bringen und ihre Wünsche für ein gelungenes Leben konkret umzusetzen. Ein besonderes Anliegen sind mir dabei seit einigen Jahren die besonderen Frauen und Männer, die die Herausforderung angenommen haben, ein behindertes Kind groß zu ziehen. Für sie biete ich nun spezielles Coaching und besondere Fortbildungen unter Berücksichtigung ihrer besonderen Lebensumstände.

 

Doch wie kam es dazu?

Mein beruflicher Werdegang ist von der Arbeit mit Menschen geprägt:  Ich bin Lebensberaterin, Elterntrainerin, Seelsorgerin und habe professionelle Arbeit mit Kindern und Jugendlichen in verschiedenen Einrichtungen und Vereinen geleitet.

Seit inzwischen 20 Jahren unterstütze ich also professionell Menschen in ihrer Entwicklung und helfe ihnen dabei, sich die Fähigkeiten anzueignen, die sie für die Bewältigung ihrer jeweiligen Lebensphase oder Herausforderung benötigen.

Mein Berufsleben begann mit einem FSJ in einem Pflegeheim für Behinderte, später bin ich als  Öffentlichkeitsreferentin eines Hilfswerks für blinde Kinder mehrere Jahre durch die Welt gereist, habe Vorträge gehalten und Blindenschulen in Asien besucht.

Als 2008 meine Tochter mit Down-Syndrom geboren wurde, hatte ich überdies eine fundierte Ausbildung als Diplom-Religionspädagogin und steckte mitten in den Vorbereitungen für mein zweites Diplom im Fachbereich Kulturwissenschaften. Ich hatte mich mit den Phasen der Persönlichkeitsentwicklung beschäftigt, kannte sämtliche Theorien zu Identitätsbildung,  hatte mich mit der seelischen Widerstandskraft (Resilienz) und Bewältigungsstrategien (Coping) befasst und erfahren, wie Menschen konstruktiv mit Krisen umgehen können. Man sollte meinen, ich wäre auf die Schwierigkeiten, die kommen würden, bestens vorbereitet gewesen – theoretisch!

 

Einfach überleben…

Aber man ist NIE wirklich auf so etwas vorbereitet! Ich fiel ich in das berühmte Loch, das alle Eltern behinderter Kinder kennen! Wellen der Trauer, verzweifelte Hoffnung, Wechselbäder der Gefühle … – ich steckte mitten in der Überlebensphase!  Mein Baby würde behindert sein: Eine Katastrophe! Und eine echte Bewährungsprobe für unsere kleine Familie. 

Zugegeben – mein beruflicher Hintergrund hat mir enorm geholfen rasch zurecht zu kommen. Ich fand Wege um das Gefühlschaos auszuhalten, alltägliche Schwierigkeiten zu bewältigen und meine neue Lebenssituation anzunehmen.

Trotzdem fühlte ich mich oft allein gelassen: Es gab keinen Leitfaden. Niemand erklärte mir, was ich nun tun solle. Ich suchte Rat bei Experten und machte die Erfahrung: Psychologen, Therapeuten und Ärzte verfügen oft über große Fachkompetenz – aber sie verstehen  nur begrenzt, was in einem vorgeht. Pädagogen und Erzieher haben wunderbare Ratschläge  – und doch keine Ahnung, wie es ist in einer besonderen Familie zu leben.

Am meisten belastete mich aber, dass ich in dieser emotional-seelischen Ausnahmesituation die für den Alltag so lebenswichtigen Informationen, Hilfen und Ansprüche selbst recherchieren und beantragen musste. Es lag bei mir, das Wissen der Experten zu bündeln, passende Therapeuten zu finden und die nötigen medizinischen, therapeutischen und organisatorischen Entscheidungen zu fällen.

 „Sie müssen Experte in eigener Sache werden!“ empfahl einer unserer Ärzte – und so lernte ich alles über das Down-Syndrom, Autismus, Wahrnehmung, Neurowissenschaft und Lernforschung usw. Vor allem aber begriff ich, dass ich die Einzige bin, die mein Kind ganzheitlich betrachtet. Die alle Diagnosen kennt, es in verschiedenen Situationen erlebt und seine Bedürfnisse erspüren kann.

Ich wurde „Finjas Managerin“ und „persönliche Assistentin“. Ich sammelte Wissen, stellte Anträge, verbrachte unzählige Stunden in Wartezimmern, lernte Fachbegriffe von denen ich noch nie gehört hatte und veränderte mich. „Man wächst da rein“ hatten mir andere Mütter anfangs gesagt – ich hatte es nicht geglaubt.

Staunend bemerkte ich, wie sich meine seelische Belastbarkeit entwickelte. Wie ein Muskel, der immer wieder beansprucht wird, entwickelte ich eine Stärke, die ich früher bei anderen Menschen bewundert hatte. Meine Haltung zur Welt, meine Prioritäten, aber auch mein Auftreten hatten sich gewandelt. Die Anfangsjahre waren überstanden. Wir hatten unsere Normalität gefunden, die Diagnose verarbeitet und fühlten uns wohl in unserem Leben.

 

Außergewöhnlich gut leben

Neben dem Familienleben war ich immer auch als Freiberuflerin berufstätig gewesen und hatte mir als Coach für Privatleben und Beruf einen Namen gemacht. Lebens- und Karriereberatung war meine Leidenschaft – und ist es noch.

Doch immer häufiger kam ich mit anderen Eltern behinderter Kinder ins Gespräch. Oft ging es um alltägliche Fragen: Kommunikation mit Behörden und Erziehern, die Organisation von Hilfen, das Recherchieren von Ansprüchen.

Eines Tages saß ich mit der Mutter einer schwerbehinderten Dreijährigen zusammen. Ich erzählte ihr von den Möglichkeiten der Verhinderungspflege, von Inkontinenzversorgung, Pflegestufen und ähnlichem. „Warum hat mir das alles nie jemand gesagt?“ fragte sie fassungslos ehe sie sich mit den Worten verabschiedete:  „Schade, dass ich nicht eher gewusst habe, das es dich gibt!“. Ich begriff: Was den meisten Familien wirklich Kummer macht, ist nicht die Behinderung selbst, sondern die Schwierigkeiten des Pflege-Alltags, dieMühen der Recherche, die unsägliche Bürokratie,  die so manch einen bis an den Rand eines Burn-Outs bringen können. Diese Probleme sind oft mit Know-How in Griff zu bekommen – und dabei wollte ich helfen!

Einige Zeit später rief eine Frau in meinem Coaching-Büro an: „Wissen Sie – ich habe eine behinderte Tochter, aber darüber will ich gar nicht sprechen!“ eröffnete sie mir. Es stellte sich heraus, dass sie einen Coach suchte, der sie in ihrer beruflichen Entwicklung begleitet – und dem sie ihre persönliche Familiensituation nicht lang erklären muss. Eine besondere Aufgabe für mich als Coach.

Immer öfter baten Menschen kurz nach der Diagnose um ein Beratungsgespräch. Ich merkte, dass die Bewältigung der Lebenskrise für viele Mütter und Väter eine Aufgabe ist, mit der sie allein dastehen. Familienangehörige und Freunde sind überfordert, Therapeuten oft schwer zu bekommen und eine Anbindung an eine religiöse Gemeinschaft ist in unserer Zeit selten geworden. Wir sind es nicht mehr gewohnt Lebenskrisen zu bewältigen – aber wenn das Schicksal das eigene Kind trifft,  kann man nicht weglaufen oder die Augen zu machen … Also muss man seine persönliche Kraftquelle und Bewältigungsstrategie finden! Inzwischen war ich ja Expertin für Resilienz und Krisenbewältigung.

Und so entstand nach und nach eine ganzheitliches Beratungsangebot, das Eltern behinderter Kinder durch Coaching und Counseling, aber auch durch konkrete Tipps, Insider-Wissen und praktische Erfahrungen in ihrer jeweiligen Lebenssituation unterstützt.

Aber das Kind brauchte einen Namen: „Außergewöhnlich gut leben“ – das ist immer mein Motto und mein Ziel für die Arbeit mit diesen besonderen Müttern und Vätern gewesen, die so viel Energie und Kraft aufbringen um für ihre Kinder die bestmöglichen Voraussetzungen zu schaffen – und die nur allzu oft aufpassen müssen, dass sie sich selbst dabei nicht vergessen. Die vielfältigen Methoden im Coaching sind perfekt um diese Menschen dabei zu unterstützen nicht nur zu überleben, sondern gut zu leben, allen gerecht zu werden und selbst dabei zu wachsen.

Unter diesem Titel finden nun also mein  Coaching-Angebot, die Vorträge für Institutionen und Bildungsträger, aber auch meine Workshops für Selbsthilfegruppen und mein Blog ein gemeinsames Dach. Und ich freue mich, dass Sie hierher gefunden haben!

Bild von Marion Mahnke