Wieso es großartig ist, sein Kind als “behindert“ zu akzeptieren

Wieso es großartig ist, sein Kind als “behindert“ zu akzeptieren

Über den Begriff „Behinderung“ gehen die Meinungen auseinander. Insbesondere wenn es um unsichtbare Behinderungen wie das Down-Syndrom oder Autismus geht, die vor allem durch eine verzögerte Entwicklung, ungewöhnliche Verhaltensweisen oder eine atypische Wahrnehmung gekennzeichnet sind.

Neulich in der Gruppe bei Down-Syndrom-Deutschland setzte sich eine junge Mutter mit eben dieser Frage auseinander: „Ist mein Kind wirklich behindert?“. Nach 10 Jahren Erfahrung als Mutter eines behinderten Kindes, habe ich ihr geschrieben, wie ich das sehe. Meine Antwort hat so viel Resonanz erzeugt und die Bitte, meinen Text für alle Interessierten zugänglich und teilbar zu machen. Das tue ich hiermit sehr gern.

Im Folgenden Nicoles Auseinandersetzung mit der Frage, ob sie ihr Kind als „behindert“ betrachten sollte (anonymisiert und mit freundlicher Erlaubnis der Autorin) und die Gründe warum ich sage: „Ja – unbedingt!!“

 

„Hallo, 

ich in noch nicht lange Mama meines Prinzen mit Down-Syndrom. Die Geburt liegt jetzt 8 Wochen zurück. Nun dachte ich, dass ich mit der neuen Situation recht gut zurecht komme. Gehe es ruhig an, lasse mich überraschen, wie sich mein Prinz entwickeln wird. So ist es ja bei jedem Kind … Diesen Satz denke ich ganz oft. Bei keinem Kind weiß man, was passiert: Warum mir wegen des DS unnötig Gedanken machen? Jetzt nicht falsch verstehen: Arztbesuche und Therapien werden wie empfohlen durchgeführt. Aber sonst ist es mein wirklich glücklichweise recht fitter Prinz mit DS. 

Nun hat die Freundin meines Bruders die ganze Zeit von Behinderung gesprochen. Für mich ist das Down Syndrom an sich aber keine Behinderung, sondern führt wahrscheinlich welche mit sich. Ist es mein verblendetes Mutterherz, das irgenwelche Wahrheiten nicht sehen will?

Hallo Nicole,

die Wahrheit?

• Es ist normal mit dem Begriff “behindert“ zu hadern.
• Es ist normal ein Baby nicht als “behindert“ sehen zu wollen.
• Es ist normal sich unter “Behinderung“ anfangs etwas ganz monströses, schreckliches vorzustellen.
• Und das ist okay. Dein Kind ist behindert. JA. Und es ist auch NORMAL. Gleichzeitig.
• Es ist ein normales Baby, das alles kann, was ein Baby können sollte: atmen, trinken, schlucken, lächeln!
• Es braucht Liebe, Nahrung, Mama, Sicherheit.

Insofern: Ein normales Kind

Und doch: Dein Kind hat ein Chromosom zu viel in jeder Körperzelle. Und dieses Chromosom behindert dein Kind. So wie ein Kind behindert ist, dem ein Arm fehlt, das eine Spastik hat oder das blind ist. Aber das kann man sehen. Die Behinderung ist identisch mit der Auswirkung: Kein Sehvermögen führt zu Einschränkungen der Wahrnehmung und Teilhabe. Fehlender Arm führt zu Einschränkungen in der Motorik.

Das sieht man bei unseren Kindern nicht. Das überzählige Chromosom fällt nicht auf. Nur die “Defizite“, die sich daraus ergeben.

Und nun sag ich dir was: Wenn du akzeptierst, dass das zusätzliche Chromosom dein Kind behindert, wirst du eine ganz neue Sichtweise gewinnen und noch mehr über die Leistung deines Babys staunen! Glaubst du nicht? Betrachte es mal so: Das zusätzliche 21. Chromosom bewirkt vermutlich bei deinem Kind jetzt schon eine Hypotonie. Die inneren Sinne sind eingeschränkt. Das bedeutet, dass der Gleichgewichtssinn, das Hautgefühl, die Wahrnehmung der Muskeln, da Raum-Lage-Gefühl und vieles andere nicht 100% funktionieren. Dein Kind bekommt nicht alle Informationen über seinen Körper und die Welt, wie alle anderen Kinder. Und auch das Gehirn hat mehr Mühe, diese Infos zu ordnen und daraus zu lernen. Diese Behinderung sehen wir nicht. Deshalb glauben wir, Kinder mit DS wären erst “behindert“, wenn sich Defizite zeigen und die Entwicklung auffällig wird.

Aber das ist nicht so. Die Behinderung ist da. Zunächst unsichtbar. Und auch bei den total fitten Erwachsenen mit DS, die oft (fast) ohne Hilfe leben können ist sie da. Mal mehr und mal weniger stark. Das Spannende was passiert, wenn man das akzeptiert ist: Man SIEHT die LEISTUNG, die unsere Kinder, die durch das verflixte Chromosom behindert werden, bringen mit ganz anderen Augen!

Dein Baby ist nicht nur “fit“ – es muss im Vergleich zu anderen Kindern echt “superfit“ sein, denn es gleicht Tag für Tag die Defizite seines Körpers aus, so dass es normal erscheint.
Und DAS ist eine großartige Leistung! Jedes Köpfchen-Heben, Rollen, Krabbeln, Laufen, Wort, Sprechen, Zählen, Rechnen, Bus fahren …. ist härter erkämpft als bei anderen.
Unsere Kinder haben bei ihrer Entwicklung ständig “Gegenwind“, “unzureichende Informationen“, “unzuverlässige Werkzeuge“. Und viele schaffen es trotzdem mitzuhalten mit dem Durchschnitt oder nicht allzuweit zurück zu fallen oder auch nur sich ein gutes Mass an Körperbeherrschung und Selbstbestimmung zu erarbeiten.

Meine Tochter gehört zu den “schwer Betroffenen“. Das sieht man heute mit 10 Jahren an ihren Defiziten. Und DAS betrachten die meisten Leute als ihre Behinderung. Ich sehe es heute anders: Ihre Behinderung sind die Wahrnehmungsstörungen, ihre geistige Einschränkung. Und all das was mein Kind dennoch kann ist eine irre Leistung: Laufen, Essen, Fernsehen, Eisessen, Schimpfen, ihren Willen Ausdrücken, Rennen, “Schwimmen“, Kuscheln, Trampolin springen Kommunizieren … Ich sehe viel intensiver was dieses Kind alles leistet und freue mich über jeden Entwicklungsschritt.

Genau wie ich bei mir selbst nicht mehr hadere, wenn ich mit meinen 130kg nach der Hälfte der Zumba-Stunde nicht mehr perfekt mitmache wie so manche Gazelle, sondern eben nur noch nicht auffalle“. Ich habe nach der Hälfte der Stunde mehr Kalorien verbrannt und Leistung gebracht als die anderen nach der ganzen Stunde. Und ich schaue nicht aufs Defizit gegenüber den anderen, sondern auf die irre Leistung, die ich da bringe.

Der erste Platz im Sprint ist für ein normales Kind großartig. Der 3. Platz für das Kind mit Prothese aber womöglich eine noch größere Leistung.

Und deshalb sage ich: Ja – Down Syndrom IST eine BEHINDERUNG. Von Anfang an. Und unsere Kinder -und ihre Eltern- bringen oft unglaubliche Leistungen, die man einfach nicht sehen und wertschätzen kann, wenn man nicht weiß, was uns “hindert“. Nur wer sich eingesteht, dass sein Rucksack schwerer ist als der anderer kann seine Leistung wirklich objektiv mit der Norm vergleichen.

Deswegen möchte ich dir Mut machen, diese Brille anzunehmen und gelegentlich aufzusetzen. Denn dann sehen wir einfach besser wir GROSSARTIG und außergewöhnlich unsere Kids wirklich sind.

Alles Liebe
Deine Marion