Jenseits der Normalität – Special-Needs-Parenting

“Marion, würdest du einen Gastartikel für meinen Blog schreiben?“ fragte Tamara Pabst “An jedem 21. eines Monats erscheint das Portrait einer Frau zum Thema: ‚Starke Mütter erzählen: von der Herausforderung zwischen Wunsch und Möglichkeit‘.“
Im Juni nun war ich dran. Meinen Text findet ihr natürlich auch hier im Extrablatt – die anderen Beiträge bei Tamaras Seite „zusammen unterwegs„.

Familienträume

Wenn ich mir als Jugendliche mein künftiges Leben ausmalte, so war ein Lebensziel besonders wichtig: Eine große, bunte Familie. Damals hatte ich gerade «Die Glücksleiter hat viele Sprossen» gelesen. Egal welche Herausforderungen das Leben brachte: Die Familie darin hielt zusammen, lachte, backte, feierte miteinander und hieß jeden Willkommen, der zur Tür hineingeschneit kam. Das wollte ich auch.

Heute kann ich sagen: Mein Wunsch hat sich erfüllt. Bunter, turbulenter und wegen als erwartet. Und das trotz – oder wegen?- Umständen, die andere Menschen als «Schicksalsschlag» bezeichnen würden.

Familienleben

Meine Kinder sagen von uns, wir wären die tollste Familie der Welt. Das macht mich stolz. Es ist nicht immer leicht – aber wir halten zusammen.  Mein Mann ist ein großartiger Vater und immer da, wo er gebraucht wird. Der Kleine ist jetzt 8 Jahre alt. Er gilt als ausgesprochen klug und sozial kompetent. Unsere Große wird bald 14. Sie ist sehr empathisch, verantwortungsbewusst und gütig. Und dazwischen: Finja – 10 Jahre alt, geboren mit Down-Syndrom. Sie ist geistig stark eingeschränkt, leidet unter Zöliakie und zeigt autistisch Züge.

Und ich? Ich bin 43. Von Beruf Coach und Speaker, von Herzen Mutter, im Nebenjob Lehrkraft und neben all dem: Pflegeperson. Ich bin leidenschaftliche Tänzerin, reise wahnsinnig gerne und habe stets mehr Bücher auf dem Nachttisch als ich eigentlich lesen kann.

Wir führen eigentlich ein «ganz normales» Familienleben. Wir reisen viel und feiern gern, die Große und der Kleine gehen ihren Hobbys nach, Finja besucht die inklusive Kindergruppe. Trotz anspruchsvoller Berufe ist es meinem Mann und mir wichtig, viel Zeit mit der Familie zu verbringen. Wir fahren die Kinder zur Musikschule, helfen bei den Hausaufgaben, verpassen kein Fussballspiel oder Konzert und sind bei jedem Schulfest dabei. Ein- bis Zweimal die Woche kommt der Babysitter, damit mein Mann und ich tanzen können.

Finja – Mittendrin!

Meine Tochter Finja ist nun 10 Jahre. Sie lebt mit Trisomie 21, einer Autismus-Spektrums-Störung und einer globalen Entwicklungsverzögerung. Sie hat außerdem Zöliakie.

Finja versteht einige Worte – vor allem aus dem Zusammenhang. Die verbale Kommunikation mit ihr ist jedoch eingeschränkt. Finja kann ihre Bedürfnisse nicht ausdrücken und auch nicht sagen, ob und wo sie Schmerzen hat. Sie kann nicht von ihrem Tag erzählen oder Wünsche äußern.

Für mich schwierig sind die Momente, in denen Finja sich verweigert. Wenn sie mit etwas nicht einverstanden ist, dann sperrt sie sich körperlich. Wenn sie nicht will, dann will sie nicht. Und dann bleibt sie vor der Treppe, auf dem Gehweg oder im Auto sitzen – auch wenn das gar nicht in meinen Zeitplan passt.
Die Pflege wird körperlich immer anstrengender. Finja kann sich nicht allein anziehen, aber sehr wohl ausziehen. Sie ist noch nicht trocken und benötigt vom Umkleiden über das Waschen bis hin zum Zähneputzen in allen Belangen der Körperpflege volle Unterstützung.

Was jedoch am meisten Zeit, Geduld und Energie kostet, ist nicht die Pflege selbst, sondern die Bürokratie. Die Recherche von Ansprüchen und die Mühen und oft Kämpfe, die nötig sind, um sie durchzusetzen. Die Diskussionen mit Krankenkasse oder Ämtern, um notwendige Hilfsmittel zu beantragen, oft erschreckend unwissende Sachbearbeiter im Sozial-, Schul- und Betreuungswesen. Deutschland hat ein relativ gutes Sozialgesetz – aber leider kommen die Hilfen in der Praxis oft nicht an, weil es schwer ist seine Ansprüche auch geltend zu machen.

Wie schaffst du das alles?

Wie ich das alles schaffe – werde ich oft gefragt. Das Familienleben wuppen, nebenbei ein Zweit-Studium durchziehen (und mit Auszeichnung abschließen! Da bin ich echt stolz drauf.), Ehrenämter, Job, Hobbys, Eheleben – und dabei stets die Bedürfnisse und Belange eines Kindes im Blick behalten, das nicht spricht und sich geistig auf dem Level einer Zweijährigen bewegt.

Wie ich es schaffe? Gar nicht. WIR schaffen es. Und: Es gibt es einfach keine Alternative. Finjas Behinderung ist eine Realität – aber unser Wunsch nach möglichst viel Lebensqualität auch. Also mussten wir Wege finden, wie wir unter den gegebenen Umständen so selbstbestimmt leben können, wie wir es wollen.  Zusammenhalt und Netzwerk sind unsere Schlüssel.
Ohne zahlreiche Babysitter, liebe Freunde und die tatkräftige Unterstützung unsere Teenager-Tochter ginge es nicht. Unser Familien-Motto ist: «Jeder soll bekommen, was er braucht und jeder hilft mit, wo er kann.». So klappt es gut.

Natürlich ist etwas Organisationstalent auch hilfreich. Und die Fähigkeit, das was man nicht ändern kann zu akzeptieren und damit aktiv umzugehen. Das fiel mir nicht schwer. Ich war schon immer ein neugieriger Mensch und mein Kopf braucht immer Futter. Neues gehe ich an, indem ich nachforsche und mich in ein Thema einarbeite. Das liebe ich. Probleme lösen – das ist mein Ding. Und so sind auf der einen Seite Wissen und Bildung für mich wichtige Werte, aber auch praktische Erfahrungen.

Meine Pfadfinder-Zeit hat mich tief geprägt: Schwierigkeiten nicht ausweichen – nicht nach Problemen, sondern nach Lösungen Ausschau halten – die Welt aus verschiedenen Perspektiven kennenlernen.  Diese Haltung hilft enorm bei der Bewältigung der Herausforderungen durch die Pflege eines Angehörigen.

Und dann wären da noch die Erfahrungen aus meiner Zeit als Referentin für eine Behinderten-Organisation in Asien. Ich bin mir seitdem einfach zutiefst darüber bewusst, dass es Schlimmeres gibt, als ein behindertes Kind in Deutschland aufzuziehen!

Quellen der Kraft

Positiv denken! – Optimismus und Hoffnung

Was einem im Leben mit einem Kind mit einer Behinderung Kraft gibt hängt, glaube ich, stark auch davon ab, in welcher Lebensphase wir uns mit ihr oder ihm befinden.

Am Anfang, wenn unser Kind auf die Welt kommt oder die Diagnose noch frisch ist, gibt uns der Optimismus halt. Wir sagen uns: «Vielleicht wird es sich nicht so stark ausprägen. Vielleicht wird das Kind doch fast ganz normal sein.».
Wir versichern uns und anderen: «Mit der richtigen Förderung, optimaler Versorgung, guter medizinischer Versorgung und einem liebevollen Umfeld kann man ganz viel machen.».
Der Optimismus war in jener Zeit wohl meine größte Kraftquelle. Ich schaute auf die positiven Beispiele und wollte von den schwierigen Ausprägungen nichts hören. Und das ist auch richtig so, denn ansonsten könnten wir vermutlich die «Bedrohung» gar nicht ertragen.

In das Leben mit einem behinderten Kind muss man hineinwachsen. Später kommt man zurecht. Aber in den ersten Monaten und Jahren erschlägt einen diese neue Welt und es macht unglaubliche Angst. Die Frage «Schaffe ich das?» kann man eigentlich nur mit der Hoffnung beantworten: «Vielleicht wird es ja gar nicht schlimm!». (Nebenbei: Ja – man schafft es!)

Etwas tun können!  – Handeln und Selbstwirksamkeit
Und dann stürzen viele von uns sich rein in die «Arbeit».  Ich auch. Wir recherchieren, fördern, diagnostizieren, therapieren …. Und in den ersten Jahren sind wir davon überzeugt, dass wir «das Schlimmste» verhüten könne, wenn wir nur genug «tun».

Und irgendwie ist das auch gut so! Auf diese Weise lernen wir oft unglaublich viel über die Besonderheiten unseres Kindes und geben ihm die Chance sein Potential zu entfalten – und wir halten Ängste und Sorgen auf einem erträglichen Level. Wenn wir es nicht übertreiben, dann können wir aus dieser Selbstwirksamkeit sehr viel Kraft schöpfen. Vor allem aber, werden wir handlungsfähig und kompetent! «Sie müssen jetzt Experte in eigener Sache werden!» riet mir der Kinderarzt, als die Diagnose feststand. «Niemand kennt ihr Kind so gut wie Sie – und wir Ärzte können gar nicht bei allen chronischen Krankheiten und Syndromen immer auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft sein.». Faire Worte. Und für einen Menschen wie mich eine großartige Möglichkeit etwas zu tun. Das tut gut.

«Das hat schon seinen Sinn!» – Sinnsuche und Verstehen-Wollen

Eine wichtige Kraftquelle ist sicherlich die persönliche Weltsicht. Die Fähigkeit, Dinge anzunehmen, einzuordnen und ihnen einen Sinn zu geben, ist elementar dafür, um sich neu auszurichten und das Unerwartete anzunehmen. Dabei ist es sehr unterschiedlich, was die Einzelnen als hilfreich und tröstlich empfinden. Die «Geschichte von Holland» hat mich in den Anfangsjahren sehr bewegt. Die Idee, dass das Leben mit einem behinderten Kind sich einfach von dem mit einem Regelkind so unterscheidet, wie die Kulturen und Landschaften von Holland und Italien, hilft bei der Einordnung und Bewertung. Andere finden die Geschichte grauenhaft.
Aber ob wir daran glauben, dass wir als besonders starke und belastbare Eltern von Gott diese besondere Aufgabe bekommen haben oder ob wir annehmen, dass es einen Seelenplan gibt, der sich erfüllt oder schlicht glauben, dass die Natur den Menschen in Vielfalt geschaffen hat und es unsere humanistische Pflicht ist, jedes Leben gleich wert zu schätzen – die Antwort auf die Frage nach dem «Warum» und «Wozu» muss jeder für sich beantworten.
Ich habe für mich meine persönliche Antwort gefunden – und das ist eine große Quelle von Kraft und Trost, wenn es mal schwer wird …

«Jetzt erst recht!» – Kreuzzug-Phase

Eine Phase, die ich selbst sehr intensiv erlebt habe, aber auch bei anderen Müttern immer wieder sehe ist die «Kreuzzug-Phase». Viele von uns entdecken plötzlich sozialpolitische Ambitionen, kämpfen nicht mehr nur für ihr Kind, sondern gegen Ungerechtigkeit im Allgemeinen und für Inklusion. Wir gründen Selbsthilfe-Gruppen, engagieren uns in Aufklärungs-Kampagnen, zeigen uns demonstrativ mit unserem behinderten Kind in der Öffentlichkeit.
Das ist wichtig. Für uns und für unsere Gesellschaft. In dieser Phase, in der wir die Rechte oder Würde unserer Kinder bedroht sehen, haben wir irre viel Kraft. Wir können über unseren eigenen Schatten springen und trauen uns in die Öffentlichkeit. Das ist wichtig, damit wir unsere eigene Normalität finden und über unsere eigenen Grenzen hinausgehen können. Schüchterne Frauen werden plötzlich Löwenmütter und Frauen, die von jeher Organisatorinnen und Macherinnen waren gründen Selbsthilfegruppen. Es gelingt uns, dem übergriffigen Arzt Kontra zu geben und dumme Kommentare mit bitterbösen sarkastischen Sprüchen zu parieren.
Aber man muss auch sehr aufpassen. Oft ist man in dieser Phase so «auf Krawall gebürstet», dass man freundliche Blicke als «Anglotzen» interpretiert und unglückliche Formulierungen von Unwissenden gleich als bösartige Abwertung empfindet. Wenn man zu sehr im Verteidigungs-Modus landet, dann kann man auch nicht mehr sehen, wer es eigentlich gut mit einem meint.
Doch die Vorteile überwiegen: Meist schaffen wir in dieser Phase eine große Akzeptanz für uns und unsere Kinder, erkämpfen Dinge, die wichtig sind, können plötzlich sehr hartnäckig mit Sachbearbeitern verhandeln und verändern uns. Wir entwickeln die Eigenschaften, die wir brauchen, um für unser Kind einzustehen. Wut kann eine große Kraftquelle sein. Sie darf nur nicht in Zorn und Verbitterung umschlagen.

Auf den Wellen der Trauer surfen! – Trauer und Akzeptanz

Für viele von uns -auch für mich- kommt irgendwann der Tag, an dem wir feststellen, dass die Entwicklung des Kindes nicht so voranschreitet wie die von Gleichaltrigen oder gar jüngeren Geschwistern. Für einige kommt der Tag, an dem sie erleben, dass eine Behinderung oder Krankheit nicht mehr ausgeglichen werden kann. Dass man mit dem Status Quo oder gar einer Verschlechterung leben muss. Und für manche kommt der Tag, an dem sie erkennen, dass ihr Kind sehr eingeschränkte Möglichkeiten hat – und vermutlich immer haben wird.

Diese Dinge geschehen nicht von heute auf morgen. Zuerst beschleicht einen so ein Gefühl, das man ignoriert. Aber irgendwann ist es klar: Mein Kind wird nie «normal» sein.

Wenn es Zeit für Krippe, Kindergarten, Einschulung wird, dann kommen häufig Wellen großer Traurigkeit. Mit der Zeit lernt man: Diese Wellen kommen und gehen. Man kann das aushalten. Man kann «auf den Wellen der Trauer surfen» lernen, wie es so schön heißt.

Und die Trauer muss sein … denn die Tränen waschen falsche Hoffnungen und Träume beiseite und schaffen Raum für Neues. Plötzlich fing ich an, die kleinen Schritte und Erfolge zu feiern und wertzuschätzen. Das Wort „Behinderung“ verlor seinen Schrecken. Ich erkannte, welche Leistung mein Kind Tag für Tag erbringt, um hier mit uns zu sein und sich uns mitzuteilen. Weil das so wichtig ist zu SEHEN, welche LEISTUNG unsere Kinder Tag für Tag bringen, indem sie ihre Einschränkung kompensieren, habe ich das mal genauer betrachtet. Dazu findet ihr hier mehr.

Als ich diesen Trauerprozess durchlebt und durchlitten haben, tauchten plötzlich andere Fragen auf: „Was kann Finja?“. Ich stellte fest: Mein Kind kann lieben, Freude ausdrücken, sich in den wichtigen Dingen auf ihre Art verständlich machen. Ich hatte akzeptiert, dass es ist, wie es ist. Endlich konnte ich aufhören zu hoffen, ein normales Leben für sie «abschreiben» und endlich völlig neu denken.  Zu Ihrem Geburtstag schrieb ich Finja ein Gedicht. Es heißt «Und wenn…?». Ihr könnt es hier nachlesen.

 

Es ist, wie es ist! – Veränderung und Anpassung

Durch die Geburt eines Kindes mit einer Behinderung ändert sich ja oft auch ganz viel im beruflichen Leben von uns Müttern. Ich hatte vorher als Seelsorgerin, Gemeindepädagogin und Referentin meine Brötchen verdient. Während der Familienzeit hatte ich neben einer Selbständigkeit als Coach für Privatleben und Beruf ein Zweitstudium begonnen und meine Liebe zur Kulturwissenschaft entdeckt. Mit hervorragendem Diplom schloss ich ab: Aber ich konnte mir nicht mehr vorstellen unter den gegebenen Umständen eine Karriere in der Wissenschaft zu starten. Also blieb ich bei meiner Selbständigkeit.

Inzwischen hatte ich mir ein breites Wissen über verschiedene Behinderungen, Resilienz, Bewältigungsstrategien und unser deutsches Pflege-System angeeignet. Also passte ich meinen Beruf, meinem Engagement für die Belange behinderter Kinder und ihrer Familien an.

Viele Eltern kennen das: Wenn wir erstmal angekommen sind, in unserer neuen Realität, dann haben sich Werte, Vorstellungen und Ideen vom Leben einfach geändert. Manche beschließen, künftig ganz zu Hause zu bleiben. Andere spezialisieren sich innerhalb ihres Berufes oder richten sich ganz neu aus. Was uns früher wichtig war, erscheint plötzlich belanglos und andererseits brennen wir plötzlich für Dinge, von denen wir früher gar keine Ahnung hatten. Die Fähigkeit zur Veränderung, zur Anpassung und zum persönlichen Wachstum ist damit die letzte Kraftquelle, die ich nennen möchte.

Was Eltern behinderter Kinder brauchen

Die Eltern sind das A und O

Was mich im Laufe der Jahre immer mehr störte: Es gibt Unterstützung für behinderte Kinder durch vielfältige Therapien und Unterstützung für die Angehörigen von pflegebedürftigen Erwachsenen und Senioren: Aber an die Eltern behinderter Kinder und die besonderen Bedürfnisse pflegebedürftiger Kinder wird kaum gedacht. Das wollte ich ändern!

So habe ich begonnen Workshops und Seminare für Eltern behinderter Kinder zu geben und ein spezielles Coaching-Angebot für sie entwickelt. Ich finde, es ist das Wichtigste, nicht nur die Kinder zu fördern, sondern vor allem auch die Eltern zu stärken. Nur starke Eltern sind fähig, ihrem Kind ein entwicklungsförderndes Umfeld zu bieten. Kinder können nur von selbstbewussten Eltern profitieren. Mir ist es wichtig, dass dieses Bewusstsein, auch in Institutionen, Schulen und bei begleitenden Organisationen ankommt.

Ein Kind mit einer Behinderung zu begleiten, heisst nicht nur, Mutter oder Vater zu sein. Zusätzlich bedeutet es, eine kompetente Fachperson zu sein und über sehr viel Wissen in Bezug auf mein Kind zu verfügen. Die Therapeuten und Therapeutinnen haben das Wissen über Fördermethoden und ich bin die Expertin für mein Kind. Nur wenn wir gut zusammenarbeiten, gelingt die Förderung auch.

Know-How für pflegende Eltern

Doch nicht nur das: Als «Pflege-Managerin» meines Kindes muss ich auch einiges an Wissen über unser Sozialgesetz, über Kassen, Ämter und Behörden-Etikette haben. In Deutschland sagt dir niemand, was dein behindertes Kind für Rechte und Ansprüche hat. Es gibt keine Stelle, die dafür verantwortlich ist betroffene Eltern über Pflegegeld, Entlastungsmöglichkeiten, Hilfsmittel und Bildungsmöglichkeiten für ihr Kind zu informieren. Und häufig sind die Sachbearbeiter selbst nicht optimal informiert – was nicht verwundert, denn behinderte Kinder sind eben ein Sonderfall unter den Pflegebedürftigen.

Die Eltern müssen also rausbekommen, welche Hilfen ihnen zustehen und lernen, wie sie diese beantragen und durchsetzen. Gar nicht so leicht!

Die innere Haltung

Ganz wichtig für pflegende Angehörige ist aber die innere Haltung. Ich bin nicht mehr «nur» Mutter oder Vater, sondern eben auch Pflegeperson, persönliche Assistenz, Anwältin, Chauffeurin, Bildungs-Managerin und vieles mehr. Oft ist es gut, sich diese Rollen klar zu machen um in unterschiedlichen Situationen souverän zu reagieren.

 Gerade in schwierigen Situationen, wenn zum Beispiel im Supermarkt sich Finja heulend auf den Boden setzt und nicht mehr zu bewegen ist, finde ich es sehr hilfreich, den Schalter von „Mutter“ auf „Pflegeperson“ umzustellen. Als Pflegeperson begleite ich ein Kind mit einer Behinderung. Ich verstehe mich als Vertreter seiner Bedürfnisse und persönliche Assistenz. So suche ich nach einer Lösung von einem professionellen Standpunkt aus.

Wenn ich mit Ämtern, Therapeuten oder Ärzten spreche, dann tue ich das nicht als Mutter, sondern als verantwortliche Betreuungsperson. Ich bin diejenige, die alle Informationen hat, die Entscheidungen im Sinne des Kindes trifft und das Leben mit der Behinderung «managed». Mit dieser Haltung gelingt es mir emotionalen Abstand und inhaltliche Sachlichkeit herzustellen und ich werde von Experten und Sachbearbeitern plötzlich wahr- und ernstgenommen.

«Man wächst da rein!»

«Schaff ich das?» fragen mich Frauen, die mit einem behinderten Kind schwanger sind. «Ich fühle mich total überfordert!» höre ich von Neu-Betroffenen. Klar. Ging mir auch so. Aber ja: Man schafft das! Das Geheimnis ist nämlich: Man braucht ja nicht sofort alles zu schaffen!

 Als Coach gebe ich den Eltern mit auf den Weg, dass es nicht darum geht, von Anfang an perfekt zu sein. Wie jede Ausbildung muss auch die Begleitung eines Kindes mit Behinderung erst einmal gelernt werden. Start der Ausbildung ist bei der Geburt des Kindes. Das Wissen und die Kompetenz erarbeitet man sich Schritt um Schritt. Und auch die Seele wächst mit.
Um unsere Kinder gut begleiten zu können, dürfen wir uns natürlich selbst nicht vergessen. Wir sollten alle sozialen und finanziellen Möglichkeiten ausschöpfen, die uns zur Verfügung stehen. Ein gutes Umfeld ist enorm wichtig. Beziehungen zu Freunden und Bekannten, die mit der Behinderung nicht klarkommen, würde ich rücksichtslos kappen und nur noch diejenigen pflegen, die ohne Wenn und Aber zu mir stehen.

Das Leben mit behinderten Kindern ist oft anstrengend, nervenaufreibend, turbulent. Aber es ist auch wunderschön, bereichernd und tief. Es verändert uns – und holt oft das Beste in uns zum Vorschein.

Jenseits der Normalität

Ob Down-Syndrom, Autismus, Epilepsie oder körperliche Behinderungen: Sehr anstrengend sind oft Vorurteile und Stereotypen. Natürlich die negativen, aber auch positive Vorurteile können falsch sein und einen richtig wütend machen.
Ich denke es ist wichtig, dass wir bei aller positiver Öffentlichkeitsarbeit immer deutlich machen, dass das Spektrum sehr groß ist. Am Beispiel meiner Tochter möchte ich das kurz verdeutlichen: Menschen mit Trisomie21 werden von uns selbst als Eltern und von der Aussenwelt oft als Menschen gesehen, denen fast alles möglich ist. Sie können vieles lernen, einen Beruf ergreifen, fast selbstständig wohnen. Von überall her prasseln Berichte und Bilder auf uns ein, die erfolgreiche und leistungsstarke Menschen mit Trisomie 21 zeigen. Irgendwann kam plötzlich der Moment, an dem mir das alles zu viel wurde und ich mir meine Wut über dieses einseitige Bild von der Seele reden musste. Nein, es ist nicht immer so. Manche Menschen mit Trisomie 21 haben mit sehr vielen Einschränkungen zu kämpfen!

Nein, es liegt nicht an meiner mangelnden Förderung, wenn mein Kind sich nicht sichtbar und schnell zu grosser Selbstständigkeit hin entwickelt. Ich will und kann mit meiner Tochter diesem Bild des „fast normalen“ Menschen nicht mehr entsprechen. All diese Tatsachen laut anzusprechen, meine Gedanken publik zu machen hat mich erstaunlicherweise sehr gestärkt. Es ist, wie es ist und so ist es gut.

Aber wir wollen auch gesehen werden. Denn ich finde es sehr wichtig, dass man in der Öffentlichkeitsarbeit nicht den Fehler macht, zu betonen, dass es «ja meist gar nicht so schlimm» sei. Denn genau mit diesem Ansatz bedienen wir ja den Leistungs-Gedanken und die Idee, dass nur ein Erwachsener, der unabhängig von der Hilfe anderer leben kann, ein wirklich lebenswertes Leben führen kann.
Ich denke, wir sollten uns völlig von dem Leistungs-Gedanken frei machen. Nicht weil «es nicht so schlimm» ist oder weil man «mit etwas Assistenz fast normal leben kann» ist auch ein Leben mit Behinderung wertvoll. Sondern einfach weil dieser Mensch da ist. So, wie er ist. Und weil Würde und Wert eben nicht daran gemessen werden können, wie selbstständig, normal oder unauffällig eine Person in der Gesellschaft leben kann.

Ein Leben mit Behinderung ist ANDERS. Ganz klar. Und unser Streben sollte nicht dahin gehen, möglichst «normal» zu werden, sondern uns ein lebenswertes Leben jenseits der Normalität zu schaffen. Wichtig ist, dass der Behinderte und seine Angehörigen in den eigenen Augen glücklich und zufrieden sind – und nicht, dass sie die Annahmen der Gesellschaft erfüllen, wer glücklich sei.
Meine 10jährige mit der geistigen Reife einer Zweijährigen ist glücklich, wenn sie vor einem Becher Eis sitzt. Und ich – bin’s auch!

 

Finja hat mich geprägt….

Klar ist es anstrengend! Körperlich, organisatorisch, emotional. Aber es lohnt sich.

Was mir am meisten Kraft gibt, ist Finja selbst. Mit und wegen ihr habe ich mich menschlich stark weiterentwickelt – und ich denke, das gilt auch für Finjas Geschwister und meinen Mann. Unsere Familie ist sehr nahe zusammengerückt. Finjas Besonderheit, gibt meinem Leben Farbe und Tiefe und eine andere Dimension von Emotionalität. Ich habe mich verändert. Ich bin gewachsen. Mein Leben ist bunter und reicher geworden. Und irgendwie sinnvoller.