Familienmanagement mit Extra

Meine Familie, das Leben und Ich

Denkt ihr auch in Schuljahren? Ich schon. Wenn die Sommerferien vorbei sind, liegt die zweite Hälfte des Jahres immer noch vor mir, wie ein Schulbuch mit neuen Seiten. Als ich selbst noch Schülerin und Studentin war – damals ehe ich Mutter wurde – kam ich erholt, voller neuer Eindrücke aus den Ferien. Das letzte Jahr lag hinter mir und egal wie gut oder schlecht es gelaufen war: Nun begann die neue Chance.

Frohgemut kaufte ich Stifte, Papier, Hefte und legte Noten-Tabellen an, schlug Bücher in Folie ein und schwor mir diesmal strukturiert(er) zu arbeiten, Termine im Blick zu behalten und vor allem den Spaß nicht zu vergessen!

Letzteres funktionierte meistens 😉 Und meine persönliche Orga auch.

Kompliziert wurde es, als ich nicht mehr allein war. Zunächst war da ein Partner, mit dem ich mich abstimmen -und für den ich auch manchmal mitdenken musste. Dann kamen die Kinder mit ihren Bedürfnissen, Wünschen und Terminen dazu. Und schließlich fing die Behinderung meiner Tochter an unser Leben massiv mitzubestimmen. Das „Down-Syndrom“ mit all seinen Therapien, Anträgen und Besonderheiten wurde ein wesentlicher Faktor und plötzlich musste ich nicht nur MEIN Leben managen, sondern auch das der Menschen um mich herum und die Herausforderungen, die die Behinderung an uns stellt. Care-Arbeit heißt das heute.

„Und wo bleibe ich?“ habe ich mich manchmal gefragt. Mit ErzieherInnen und Lehrkräften diskutieren, Anträge schreiben, Hilfsmittel recherchieren, Kinder betreuen, Haushalt wuppen, Anfälle begleiten, Grundpflege sicherstellen, Termine wahrnehmen und koordinieren, bedarfsgerecht kochen, Familien-Aktivitäten gestalten, häusliche Förder-Übungen durchziehen – das ganze kam mir manchmal wie ein Management-Job vor. Einer, auf den mich niemand vorbereitet hatte.

Der Mental Load, die Verantwortung für die Entwicklung (und manchmal auch das Leben!) meiner Kinder – das alles hat mich sehr in Anspruch genommen. So sehr, dass ich manchmal mich selbst dabei vergessen habe.

Ich hoffe, wenn Du dies liest, musst Du nur schmunzeln und erkennst dich nur ein bisschen wieder.

Vielleicht geht es Dir aber wie mir vor einigen Jahren und Du hast gerade das Gefühl, dass Dir das alles eigentlich zu viel ist. Dir vielleicht sogar über den Kopf wächst. Dass es Dich emotional immer wieder an Grenzen bringt. Oder dass Du atemlos von einem Termin zum anderen läufst und zu viele Aufgaben jonglierst.

Von der „kleinen Zusatzbelastung“ zur „chronischen Belastungs-Situation“

Wenn ein Kind mit Behinderung geboren wird, fällt uns die zusätzliche Belastung oft nicht auf. Es kommen ein paar Herausforderungen auf einen zu, man regelt das und fertig. Bei Kindern, die ihre Behinderung später erwerben, erleben die Eltern die erste Zeit als Ausnahmezustand. Eine Situation, die man erstmal durchstehen muss und die -hoffentlich-irgendwann besser wird.

Sind die Kinder klein, erleben wir uns vor allem als Familie – weniger als Special-Needs-Parents. Alle Eltern gehen doch auf dem Zahnfleisch, oder? Sind nicht alle Mütter übermüdet? Alle Väter gestresst?

Aber nach und nach kommen neue Aufgaben, Termine, Verantwortlichkeiten dazu. Und weil wir ja „im Training“ sind, fallen uns die neuesten Belastungen oft erst auf, wenn uns gute Freunde fragen: „Wie schaffst Du das nur?“ oder wir uns verzweifelt fragen warum wir uns eigentlich immer so aufgedreht, müde, chaotisch, inkompetent oder unleidlich vorkommen.

Wenn wir uns dann nicht die Zeit nehmen uns das ganze System mal in Ruhe von außen anzuschauen, dann wird das so bleiben – und kann uns schlimmstenfalls überrollen.

Den Alltag endlich wieder geregelt kriegen

Was mir geholfen hat meinen Alltag endlich wieder souverän und gelassen zu bewältigen?

1. Verstehen, wieso Mental Load uns so viel Stress macht, und Strategien finden, all die Aufgaben aus dem Kopf zu bekommen, wo sie nur meinen internen Arbeitsspeicher verstopfen.
2. Faire Aufgabenverteilung innerhalb der Familie besprechen und konsequent umsetzen. Das bedeutet auch Väter und Geschwisterkinder in die Pflicht zu nehmen, Verantwortung wirklich abzugeben und Hilfe von außen anzunehmen.
3. Systeme, Strukturen und Routinen nutzen, die in beruflichen Teams und auf Management-Ebene längst etabliert sind, um das Familien- und Behinderungsmanagement effektiv und easy zu wuppen.

Das Wichtigste aber war es Prioritäten aufgrund MEINER Werte zu setzen und die Bedürfnisse aller Familienmitglieder – auch meiner eigenen – gut im Blick zu behalten. Räume für Geschwisterkinder, Partnerschaft und auch mich selbst festzulegen. Entscheiden was „Chefinnensache“ ist und was auch gut jemand anders erledigen kann.

Außergewöhnlich gut leben – in einer Special-Needs-Family?

All das hat dazu geführt, dass ich heute trotz der schweren geistigen Beeinträchtigung meiner Tochter mit Down-Syndrom und Autismus ein „außergewöhnlich gutes Leben“ führe: Zeit für meine Arbeit, meine eigenen Interessen, Spaziergänge im Wald und einen Mädelsabend mit meiner Großen habe. Und: Meinen Kindern wirklich wieder zuhören und für sie da sein kann. Es hat dazu geführt, dass Finjas Geschwister sehr schnell selbständig wurden – aber immer in der Gewissheit geliebt und geschätzt zu sein und jederzeit um Hilfe bitten zu können.

Das hätte auch ganz anders kommen können! Vor 12 Jahren war ich an einem Punkt, an dem ich nur noch funktionierte. Ich hatte keine Kraft mehr, habe mich selbst kaum noch gespürt und mochte die Mutter, die ich war, selbst nicht leiden. Ich wollte doch eine fröhliche, turbulente, liebevolle Familie! Und eine gute, zugewandte und bedürfnisorientierte Mama sein! Keine überforderte Zicke!

Special-Needs-Mom zu sein ist ein Zusatz-Job!

Alles unter einen Hut zu bringen, schien kaum möglich. Bis ich begriff, dass „Special-Needs-Mom“ sein, nicht nur bedeutet ein „Kind mit Sonderausstattung“ zu haben, sondern eben auch die behinderungsbedingten Umstände zu managen, pädagogisch ganz anders zu denken und zu realisieren, dass unsere Herausforderungen anders sind als die von Regel-Familien.

Ich arbeitete mich durch einen Zeit- und Selbstmanagement-Kurs, vereinfachte Abläufe, recherchierte Ansprüche und entschied mich bewusst dafür, was für meine Familie wichtig ist und was nicht. Wo ich Energie investiere und wo ich Energie tanke. Und räumte mir selbst wieder mehr Raum in meinem Leben ein.

Das Bewusstsein dafür, dass schon die Familienarbeit eine große Herausforderung ist, aber unsere Rolle als Pflegeperson – spätestens ab PG 3!- eben auch Zeit, Energie und Kraft kostet, ist ein wichtiger Game-Changer. Es macht uns bewusst, dass wir nicht nur eine Doppel-Belastung als Eltern und oft auch Erwerbstätige stemmen, sondern mehrfach belastet sind. Pflege, Orga, Erziehung eines Kindes mit Sonderausstattung ist vom Standpunkt des Aufwandes her eben nicht nur „ein kleines Extra“, sondern eine echte Mehrbelastung. Die uns nicht bewusst ist, weil sie sich in unser Leben schleicht und verdeckt wird von der normalen Mütter-Müdigkeit und den Strapazen in der „Rush-Hour des Lebens“, die doch schließlich „alle“ irgendwie kennen, oder?

Darüber sprechen wir nicht: Pflege-Burn-Out bei Eltern. Oder doch?

Als Tanja, eine Stammkundin von mir, vor einigen Jahren ins Einzel-Coaching kam und in einer Übung immer offener berichtete, wie sie sich gerade fühlt, erkannte ich, dass meine eigenen Erfahrungen gar nicht so selten sind.

Und ich begann offen darüber zu sprechen. Überrascht stellte ich fest, dass das Phänomen des Pflege-Burn-Outs bei pflegenden Müttern gar nicht so selten ist. Je nach Resilienz der Frau und nach Schwere der Behinderung des Kindes reicht die Kraft meist für die ersten 3-4 Jahre, ehe die Mütter von chronischer Erschöpfung, Schlafproblemen und stressbedingten Krankheiten berichten.

Im Coaching gestehen viele sich das erste Mal ein, dass sie sich oft überfordert fühlen. Von den Ansprüchen anderer, aber auch von den Ansprüchen an sich selbst. Und von bürokratischen, medizinischen oder rechtlichen Aufgaben, für die es kein Praktikum, keine Einarbeitung, keinen Kurs gibt. „Ihr seid die Eltern – also ist das Euer Job!“ ist die eine Forderung unserer Gesellschaft, während auf der anderen Seite Ämter, ÄrztInnen und Kassen selten bereit sind, die Einschätzung der Eltern ernst zu nehmen und wertschätzend in Entscheidungen einzubeziehen.

Im Laufe der letzten 14 Jahre habe ich viele dieser Eltern kennengelernt. Mütter und Väter, die mit Depressionen, Pflege-Burn-Out oder Krankheiten kämpfen, die Folge ihrer Arbeit als Pflegeperson sind: Rückenbeschwerden, Über- oder Untergewicht, Diabetes, Herz-Kreislauf-Probleme, Hauterkrankungen. Oft begreifen weder die Eltern, noch ihre eigenen Ärzte, dass es sich hier um Folge-Erkrankungen der Pflege handelt. Also streng genommen eigentlich „Berufs-Krankheiten“.

Daran sind natürlich nicht unsere Kinder Schuld, sondern eine Gesellschaft, die uns mit der Pflegeverantwortung einerseits allein lässt – und andererseits die Kompetenz für unser Kind, die wir uns in den Jahren der praktischen Betreuung und Pflege erarbeitet haben, nicht ernst nimmt. Es gibt kein „betriebliches Gesundheitsmanagement“ für pflegende Eltern. Keinen Anspruch auf „Teilhabe am Leben in der Gesellschaft“ für Mütter eines behinderten Kindes.

Wenn ich im Coaching nach der Beratung zu behinderungsbedingten Themen meine Klientinnen frage: „Aber – wie geht es DIR eigentlich?“ brechen viele Frauen in Tränen aus. Dafür hat sich oft lange keiner mehr ehrlich interessiert. „Wo bist Du in 4 Wochen, 4 Monaten, 4 Jahren, wenn sich nichts ändert?“ frage ich dann. Oft folgt darauf ein langes Schweigen. Und eine innere Antwort, die keiner der Frauen gefällt. Egal ob es körperliche oder seelische Beschwerden sind: Das Leben als Special-Needs-Parent kann uns an die Grenzen unserer Belastbarkeit bringen.

Und es kommt oft so unerwartet. Weil die Liebe zu unserem Kind die Erschöpfung überdeckt. Weil unsere Ansprüche an uns selbst uns durchhalten lassen. Weil es keine Alternative zu geben scheint, als zu funktionieren.

Selbstfürsorge und fachliche Kompetenzen sind die Schlüssel zur mentalen und körperlichen Gesundheit für pflegende Eltern

Im Gegensatz zu älteren Pflegepersonen, die ältere Pflegebedürftige pflegen, endet unsere Pflegeverantwortung nicht nach ein paar Monaten oder Jahren. Wir pflegen Jahrzehnte.

Im Gegensatz zu anderen Eltern dauern die anstrengenden „Phasen“ unserer Kinder nicht nur ein paar Wochen oder Monate. Unsere Kinder werden zwar oft auch selbstständiger – aber eben nicht so schnell und umfassend wie ein Kind ohne Sonderausstattung. Und sie brauchen oft mehr oder andere Unterstützung. Bis hinein ins Erwachsenenalter müssen wir uns mehr kümmern, öfter helfen, anders begleiten.

Es ist ein Marathon und kein Sprint. Und um ihn erfolgreich zu bewältigen, brauchen wir zwei Dinge:

1. Know-How. Also Fach-Wissen, Pflege-Kompetenz, kluge Strategien, effiziente Methoden, nützliche Tricks und eine gute Organisation.
2. Energie-Management. Also Selbstfürsorge, Stress-Management-Techniken, Vor allem aber: Die Fähigkeit und den Raum sich selbst, seine Familiensituation und die pädagogischen Herausforderungen regelmäßig zu reflektieren um allen Bedürfnissen gerecht zu werden.

Diese zwei Bausteine sind meiner Meinung nach die Wichtigsten um als Pflegende Eltern lange gut für unsere Kinder da sein zu können. Und ein Familienleben zu gestalten, das wirklich so ist, dass wir hinterher sagen können: „Es war nicht das, was ich in der Schwangerschaft erwartet hatte – aber es war eine tolle Zeit. Ich liebe meine Kinder, mich selbst und mein Leben wie es ist!“.

Zwei Bausteine für ein „Außergewöhnlich gutes Leben“

Diese beiden Bausteine – Know-How und Energie-Management – gehören zusammen wie ein Paar Schuhe. Einer ist gut – aber beide zusammen funktionieren besser. Und beide sind nötig um den langen Weg, den wir vor uns haben, wirklich gut zu bewältigen.

Genau aus diesem Grund habe ich „Außergewöhnlich gut leben!“ als Plattform, Special-Needs-Academy und Blog gegründet. Ich möchte anderen Eltern das Wissen vermitteln, das nötig ist um souverän mit den zusätzlichen Herausforderungen umzugehen, gut auf sich zu achten und ein liebevolles Familienleben zu gestalten.

Grundlage dafür ist meine pädagogische und seelsorgerliche Ausbildung, mein Kulturwissenschaftliches Studium und meine Fortbildungen als systemischer Coach, Fachkraft für Zeit- und Selbstmanagement, Beraterin für Psychische Gesundheit, Resilienz und Stressmanagement.

Vor allem aber: Meine Erfahrung aus 20 Jahren Familienzeit, 16 Jahren Pflege und 15 Jahren professioneller Beratung von Familien mit unterschiedlichsten Herausforderungen. Und das bekommt ihr kostenfrei auf Instagram, Facebook, in meinem Blog und Newsletter oder individuell auf Eure Situation zugeschnitten im Einzel-Coaching. Oder besonders effektiv und preis-wert in meinen Seminaren und Intensiv-Kursen.

Grundlagen, Unterstützung und Rückenwind für eine Veränderung

Wenn Du jetzt sagst: „Marion – genau das brauche ich gerade!“, dann komm unbedingt in den „Intensivkurs Außergewöhnlich gut leben“. Dort werden wir genau diese Themen besprechen, aus der Vogelperspektive auf DEINEN Alltag und DEIN Leben schauen und uns die Zeit nehmen zu überlegen, was vereinfacht, delegiert oder effizienter gestaltet werden kann. Wir schauen, wo Du bist, wo Du hinwillst und wie Du den richtigen Kurs setzt. Damit es DIR und DEINEN KINDERN gut geht und auch Raum frei wird für PARTNERSCHAFT, FREUNDE und Dinge, die Dir persönlich wichtig sind. Damit Du die Mama oder der Papa sein kannst, die oder der Du sein möchtest.

Übrigens: An den 3 Kurs-Abenden dürft ihr auch als Paar teilnehmen. Denn viele Special-Needs-Parents begreifen das Familien- und Behinderungs-Management bereits als Team-Aufgabe – was ich unterstützen möchte! Deswegen könnt ihr die Mitschnitte der Inhalte (nicht der Gesprächsrunden) auch über den ganzen Kurs-Zeitraum nochmal anschauen und so als Eltern gemeinsam die strategischen Entscheidungen gemeinsam treffen und anstehende Veränderungen einvernehmlich beschließen. Während der ganzen 4 Wochen habt ihr Zugang zu einer What’s-App-Gruppe in der ihr Fragen stellen, Eure Überlegungen und Ergebnisse teilen und einander unterstützen könnt.

Selbstfürsorge und Stressmanagement für Special-Needs-Moms

Vielleicht möchtest Du aber direkt bei Dir beginnen und direkt ins Thema Stress-Management eintauchen? Dann ist der Kurs „Stress-lass-nach!“ die perfekte Lösung! Hier hast Du 5 Wochen Zeit in einer Kleingruppe mit Gleichgesinnten nicht nur die Theorie zu verstehen, sondern auch konkret in die Umsetzung zu kommen.

Denn: Wissen über Stress-Theorie ist eine feine Sache. Aber um die gelernten Strategien und Übungen in den Alltag zu bringen ist nichts besser als die Begleitung durch andere, die auch auf dem Weg sind und regelmässige Impulse und Anregungen die Veränderungen auch wirklich zu etablieren

Solltest Du Dir noch unsicher sein, welcher Intensivkurs der Richtige für Dich ist, vereinbare gern ein kostenfreies Beratungsgespräch https://calendly.com/marion-mahnke/kennenlerngesprach

Leben bewusst gestalten

Ich fühle mich wahnsinnig geehrt, dass ich viele von Euch auf dem Weg in ein erfülltes Leben mit Special-Needs ein Stück des Weges begleiten darf. Ob durch meine Blog-Artikel, auf Instagram oder Facebook oder in meinen Seminaren und Kursen. Ich wünsche es allen so sehr, dass sie dieses Leben, dass die meisten von uns nicht gewählt haben, bewusst so zu gestalten, dass sie es gern leben!

Denn ich finde, dass alle Eltern beeinträchtigter, behinderter oder chronisch kranker Kinder es verdient haben, sich unterstützen zu lassen und ihr Leben so zu gestalten, dass sie gesund, zufrieden und mit Freude für ihre Kinder da sein können.

Und ich freue mich jedes Jahr wieder, wenn meine TeilnehmerInnen mir schreiben: „Marion – der Kurs hat mein Leben verändert!“ oder „Unser Alltag ist jetzt so viel leichter. Die Schwierigkeiten haben sich nicht verändert – aber ich gehe ganz anders damit um!“. Genau so soll das sein!

Außergewöhnlich. Gut. Lebendig.
Leben, wie WIR es wollen.

Wenn ihr auf dem Weg dahin noch Unterstützung braucht, bin ich gern für Euch da!
Eure
Marion Mahnke
Special-Needs-Coach und Eltern-Beraterin