Pflegereform 2027: Was pflegende Eltern jetzt wissen müssen – und warum ich so wütend bin

Kaum haben wir uns an das neue Entlastungsbudget gewöhnt – da droht schon das nächste Chaos. Was hinter der geplanten Pflegereform 2027 steckt, warum sie pflegende Eltern besonders hart treffen könnte und was ihr jetzt tun könnt.

Kurzer Hinweis vorab: Was ich hier schreibe, ist meine persönliche Einschätzung auf Basis der Dokumente und Berichte die bisher öffentlich zugänglich sind. Ein vollständiger Gesetzentwurf liegt noch nicht vor – vieles ist im Fluss, vieles ist noch offen. Ich erhebe keinen Anspruch darauf, alles vollständig verstanden zu haben. Aber ich halte es für wichtig, Euch frühzeitig zu informieren – damit ihr nicht irgendwann vor vollendeten Tatsachen steht.

Erinnert Ihr Euch noch? Vor zwei Jahren war alles viel komplizierter.

Dann kam der Gemeinsame Jahresbetrag. Seit dem 1. Juli 2025 haben alle Pflegebedürftigen ab Pflegegrad 2 ein flexibles Budget von bis zu 3.539 Euro – für Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege zusammen, nutzbar wie es die Familie braucht. Keine Vorpflegezeit mehr. Keine komplizierten Übertragungsregeln. Einfach: Hier ist das Geld, nutzt es wie ihr es braucht. (Alle aktuellen Regeln zur VHP 2026 erkläre ich hier)

Was plant die Bundesregierung für 2027?

Es soll künftig zwei Budgets geben: ein Sachleistungsbudget – leicht erhöht gegenüber heute, gedacht für professionelle Pflegedienste, aber künftig auch für Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege. Und ein neues Entlastungsbudget – das wohl den bisherigen Entlastungsbetrag (131 €/Monat) und die Pflegehilfsmittel (42 €/Monat) zusammenfasst.

Das Pflegegeld würde bleiben – aber: Wer das Sachleistungsbudget nutzt, bekommt anteilig weniger Pflegegeld. Das nennt sich Kombinationsleistung. Der Gemeinsame Jahresbetrag für VHP und KZP wäre kein eigenständiger Topf mehr, sondern würde aus dem Sachleistungsbudget finanziert.

⚠️ Wenn das tatsächlich so käme, würde das bedeuten: Wer heute ausschließlich Pflegegeld bezieht, hätte im neuen System kein Sachleistungsbudget übrig für Verhinderungspflege. Auszeiten, Urlaub, Krankheit – all das müsste aus dem Pflegegeld selbst finanziert werden. Das wäre gegenüber heute eine deutliche Verschlechterung.

Die Nachbarschaftshilfe. Heute können wir Freundinnen, Nachbarinnen oder bekannte Familien direkt über die Verhinderungspflege bezahlen – ohne Zulassung, ohne Bürokratie. Wenn ich das richtig verstehe, würde das künftig wegfallen. Denn das Sachleistungsbudget ist für zugelassene Pflegedienste gedacht. Die Freundin von nebenan müsste erst offiziell als Nachbarschaftshelferin anerkannt werden – ein Prozess der in jedem Bundesland anders geregelt ist und den viele scheuen. Soviel zur Entbürokratisierung. 🙄

Der Rentenaspekt – den ich seit Jahren predige: Wer auf Kombinationsleistung umstellt, bekommt von der Pflegekasse reduzierte Rentenbeiträge. Das würde langfristig die Rentenansprüche pflegender Eltern weiter schmälern. Altersarmut ist weiblich – und Care-Arbeit ist eines der größten Risikofaktoren dafür. Wer jahrzehntelang ein Kind pflegt, verzichtet bereits auf Berufsjahre, Karriere und Rentenansprüche. Und jetzt soll auch noch die Aufwandsentschädigung für Unterstützung aus dem Ehrenamt dazu führen, dass noch weniger Rente ankommt? Das darf nicht sein.

Warum trifft das pflegende Eltern besonders hart?

Pflegedauer. Wer ein Kind mit Behinderung pflegt, pflegt nicht ein paar Jahre. Wer pflegt, pflegt Jahrzehnte. Ich pflege Finja seit 18 Jahren. Und ich werde noch viele weitere Jahre pflegen – auch jetzt, da sie volljährig ist. Die Erschöpfung die sich in 18 Jahren ansammelt, ist nicht mit der Erschöpfung vergleichbar, die entsteht wenn man drei Jahre lang einen alten Elternteil begleitet. Das ist kein Werturteil. Es ist einfach anders. Und die Entlastungsleistungen müssen dieser Dauerhaftigkeit Rechnung tragen.

Häusliche Pflege als Normalfall. Fast alle pflegebedürftigen Kinder werden zuhause gepflegt – von ihren Eltern. Eine stationäre Unterbringung ist für die meisten Familien keine echte Option: Es fehlen geeignete Einrichtungen, das Kind kennt sein Zuhause, die Familie möchte zusammenbleiben. Das bedeutet: Pflegende Eltern sind rund um die Uhr im Einsatz. Es gibt keinen Feierabend, kein Wochenende ohne Pflege, keinen Urlaub ohne Organisation.

Familiäre und nachbarschaftliche Hilfe ist unverzichtbar. Bei der Pflege von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung ist familiäre Unterstützung nicht nur hilfreich – sie ist oft die einzige, die wirklich funktioniert. Eine Oma die das Kind kennt, ein Patenonkel dem das Kind vertraut, eine befreundete Familie die weiß wie das Kind kommuniziert – das sind keine netten Extras. Das sind die Menschen, die dafür sorgen, dass pflegende Eltern mal schlafen können. Die Verhinderungspflege ermöglicht es, genau diese Menschen zu bezahlen.

Der Haken den kaum jemand benennt: Das Sachleistungsbudget nutzen wir gar nicht

Das bedeutet: Das neue Sachleistungsbudget wäre für die meisten pflegenden Eltern völlig irrelevant. Sie hätten davon gar nichts. Und wenn – so wie ich es verstehe – die Verhinderungspflege künftig aus eben diesem Budget finanziert werden müsste, dann würde das in der Praxis heißen: Wer kein Sachleistungsbudget nutzt, hat auch keins übrig für Auszeiten.

Theoretisch könnte man die Kombinationsleistung nutzen. Aber seien wir ehrlich: Sie ist eine der am schwersten verständlichen Regelungen im gesamten Pflegerecht. Wenn das künftig der einzige Weg wäre, würden viele Familien diesen Anspruch schlicht verlieren. Nicht weil es kein Gesetz gibt. Sondern weil das System so komplex wird, dass man nicht mehr durchblickt.

Wer kämpft dagegen?

Die gute Nachricht: Wir sind nicht allein. Die fünf großen Fachverbände für Menschen mit Behinderung – darunter die Bundesvereinigung Lebenshilfe und der bvkm – haben im März 2026 klar Position bezogen: „Die Verhinderungspflege muss in der bisherigen Höhe und Flexibilität erhalten bleiben.”

Auch der Verein Pflegende Angehörige e.V. und wir-pflegen.net sind aktiv und haben ihre Bedenken direkt beim Bundesgesundheitsministerium eingebracht. Das ist wichtig – denn solange kein Gesetz verabschiedet ist, ist der Prozess noch beeinflussbar.

Was könnt Ihr jetzt tun?

1. VHP 2026 vollständig ausschöpfen. Solange das Budget noch klar und eigenständig ist – nutzt es. Wer Verhinderungspflege in Anspruch nimmt, kann diese bis 31. Dezember 2027 abrechnen. Kein Geld verfallen lassen! 2. Informiert bleiben. Folgt den Fachverbänden: lebenshilfe.de, bvkm.de, wir-pflegen.net. Wenn ein konkreter Gesetzentwurf kommt, werden diese Verbände sofort reagieren. 3. Mitmachen wenn es ernst wird. Bei der letzten drohenden VHP-Einschränkung haben über 20.000 Menschen eine Petition unterzeichnet. Das hat gewirkt. Haltet die Augen offen. 4. Eure Geschichte erzählen. Politik ändert sich durch Zahlen – aber auch durch Geschichten. Schreibt Euren Abgeordneten. Erzählt was Verhinderungspflege für Eure Familie konkret bedeutet.

💙 Du brauchst Unterstützung? Die Pflegebürokratie ist komplex – und manchmal fehlt einfach die Energie, sich alleine durchzukämpfen. Genau dafür bin ich da. Als Coach für pflegende Eltern begleite ich Dich bei Pflegeanträgen, Widersprüchen und allem was dazwischen liegt.

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Und das ist es, was mich so wütend macht.

Das System wurde so vereinfacht, dass ich es heute sogar Neubetroffenen problemlos erklären kann. Es funktioniert. Es hilft. Es erfüllt den Anspruch von „unbürokratisch“. (Was VHP überhaupt ist – mein Glossar-Artikel erklärt es von Grund auf) Und es bringt viel Hilfszeit für vergleichsweise wenig Geld dorthin, wo Unterstützung gebraucht wird.

Weil der Opa eben nicht als Übungsleiter die F-Jugend trainiert, sondern stundenlang mit seinem behinderten Enkelkind durch den Park spaziert, damit die Mutter zweimal in der Woche Schlaf nachholen kann. Weil die nette Nachbarin nicht bei der Tafel Lebensmittel ausgibt, sondern den jugendlichen Autisten betreut, wenn die Eltern eigene Arzttermine wahrnehmen. Weil die Oma aus Flensburg nach München reist, damit die pflegende Mama zu ihrer Mütterauszeit fahren kann. (Ob und wie Oma, Opa und andere Familienangehörige VHP leisten dürfen – das erkläre ich ausführlich hier) Weil die beste Freundin unbezahlten Urlaub nimmt, um Papa und Kind in die Intensivtherapie zu begleiten, wo die heimischen Betreuungssysteme nicht greifen. Weil die erwachsene Schwester neben ihrem Studium regelmäßig ihren autistischen Bruder betreut, der keine Fremden akzeptiert, damit die Mutter ihren eigenen Arzttermin wahrnehmen kann.

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💬 Was denkt ihr? Wie versteht ihr den Gesetzentwurf? Habe ich etwas übersehen oder falsch verstanden? Ich erhebe keinen Anspruch auf Vollständigkeit – und bin wirklich gespannt auf eure Perspektive. Schreibt mir oder nutzt die Kommentarfunktion direkt hier unter dem Artikel!

✉️ Schreibt euren Abgeordneten – und so geht’s: Ihr dürft diesen Artikel gerne verlinken oder daraus zitieren. Ich bitte Euch nur darum, meine Seite als Quelle anzugeben. Aber denkt daran: Der Kern eines solchen Briefes sollte Eure Geschichte und Eure Situation sein. Die Abgeordneten müssen unsere Lebenswirklichkeit verstehen – und da seid ihr die Expertinnen und Experten! Erklärt was dieser Gesetzentwurf konkret für Euch und Eure Familie bedeuten würde. Zitiert gerne aus diesem Artikel um eure Argumente zu unterstützen. Und ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir eine Kopie eurer Texte schickt: feedback@nullmarion-mahnke.de

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Eure Marion Mahnke · Pädagogin, Coach und Kulturwissenschaftlerin mit dem Schwerpunkt Special-Needs-Parenting

Quellen und weiterführende Links: pflege-dschungel.de · lebenshilfe.de · bvkm.de · wir-pflegen.net · pflege.de · Bundesgesundheitsministerium · Statistisches Bundesamt