Persönliches Budget und Eingliederungshilfe – was gerade für uns alle auf dem Spiel steht!

In Deutschland wird gerade still und leise an den Grundlagen des selbstbestimmten Lebens von Menschen mit Behinderung gesägt. Was das bedeutet — und warum es uns alle angeht.

Manchmal liest man etwas – und hofft, es falsch verstanden zu haben. Liest es nochmal. Und nochmal. Und kommt zum selben Ergebnis.

So ging es mir, als ich in den letzten Tagen die Reformpläne zur Eingliederungshilfe studiert habe. Was Bund, Länder und Kommunen dort hinter verschlossenen Türen aushandeln, betrifft direkt unser Leben. Das Leben von Finja. Das Leben von Tausenden Familien.

Finja ist 18. Sie lebt bei uns zu Hause. Sie hat ein Persönliches Budget.

Und genau das steht gerade zur Disposition.

Was ist das Persönliche Budget – und warum ist es so besonders?

Falls Du neu im Thema bist, kurze Erklärung: Das Persönliche Budget ist eine Leistungsform der Eingliederungshilfe. Statt dass der Träger Fachleistungen organisiert und abrechnet, bekommt die leistungsberechtigte Person – oder ihre Familie – eine Geldleistung. Mit diesem Geld kann man sich selbst die passende Unterstützung einkaufen. Assistenz. Begleitung. Förderung. So wie es zum eigenen Leben passt.

Seit 2008 gibt es in Deutschland einen Rechtsanspruch darauf. Geregelt in § 29 SGB IX.

Finja bekommt seit einigen Jahren Eingliederungshilfe in der Leistungsform eines Persönlichen Budgets. Das heißt: Sie bekommt die Assistenz, die sie braucht. Und sie darf (mit unserer Hilfe) selbst entscheiden, WER ihre Assistentinnen sein sollen. Und das hat unser Leben verändert. Nicht ein bisschen, sondern grundlegend.

Ihre Assistentinnen begleiten sie ins Schwimmbad. In die Bücherei. Auf den Spielplatz. Zum Spazierengehen. Sie ermöglichen ihr soziale Kontakte, die ohne Begleitung schlicht nicht stattfinden würden. Sie entwickeln mit ihr Kommunikationsstrategien wie Ich-Bücher und Metacom-Symbol-Tafeln. Sie können aus ihren nonverbalen Signalen schließen, was sie will und braucht – und es dem Arzt, der Podologin und der Kellnerin im Eiscafé übersetzen. Sie geben ihr Struktur und Sicherheit – und gleichzeitig Raum für Selbstbestimmung.

Finja lebt mit Down-Syndrom, Autismus, einer schweren geistigen Behinderung und ist nonverbal. Sie braucht 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche Begleitung, Beaufsichtigung, Motivation und Unterstützung – in wirklich allen Belangen. Dass sie mit 18 noch zu Hause bei uns wohnen kann, ist nur möglich durch die tägliche Arbeit ihrer Assistentinnen.

Und gleichzeitig fördert genau diese Arbeit ihre Alltagskompetenzen, so dass sie irgendwann besser in einem Wohnheim oder einer Wohngruppe klarkommen kann: Die Assistentinnen bringen ihr bei, Socken und Schuhe selbst anzuziehen – statt sich ankleiden zu lassen. Den Rucksack selbst zum Bus zu tragen. Ein Brot zu schmieren. Kakao zuzubereiten. Nudeln zu kochen. Im Straßenverkehr vorsichtig zu sein. Sich abends und nachts selbst zu beschäftigen. Sich im Bus angemessen zu verhalten. An einem Erdbeerstand nicht einfach zuzugreifen, sondern erst zu zahlen und dann die Schale zu plündern. Sich in angemessener Lautstärke bemerkbar zu machen, wenn sie Hilfe braucht oder sich einsam fühlt.

Alltagsfähigkeiten, die sie eines Tages brauchen wird.

Ohne das Persönliche Budget würde das nicht funktionieren. Punkt.

Und ich sage das nicht leichtfertig. Achim und ich sind hochmotivierte Eltern. Wir haben uns in 18 Jahren alles abverlangt – und oft genug auch mehr. Aber niemand kann das alleine stemmen. Niemand. Nicht auf Dauer. Nicht ohne Schlaf. Nicht ohne kurze Momente des Durchatmens.

Zugegeben: Nicht jeder Mensch mit Behinderung hat einen solch hohen Hilfebedarf. Bei einigen geht es nur um Freizeit-Assistenz. Andere brauchen nur Unterstützung bei der Bewältigung von Bürokratie. Oder jemanden, der morgens die Tagesstruktur bespricht und abends ans Essen erinnert. Oder zweimal die Woche jemanden, der bei der Bewältigung der Post und beim Organisieren von Sozialkontakten hilft.

Und darum geht es: Um die individuell notwendige Unterstützung für ein selbstbestimmtes Leben.

Was plant die Bundesregierung gerade?

Okay. Jetzt wird es politisch. Aber ich bitte Euch: Lest das trotzdem. Denn es betrifft uns alle.

Zwei Baustellen – die man auseinanderhalten muss

Es laufen gerade zwei parallele Prozesse. Der erste betrifft direkt das Persönliche Budget. Der zweite ist noch umfassender und betrifft die gesamte Eingliederungshilfe.

Baustelle 1: Was passiert mit dem Persönlichen Budget?

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) hat im März 2026 eine Evaluation des Persönlichen Budgets veröffentlicht. Das Ergebnis war eigentlich erschreckend: Obwohl es seit 2008 einen Rechtsanspruch gibt, nutzen viel zu wenige Menschen – gerade die mit dem höchsten Unterstützungsbedarf – dieses Instrument. Die Gutachter empfehlen: Zugangshürden abbauen, bürokratischen Aufwand reduzieren, die Pflicht zur Zielvereinbarung abschaffen. Kurz: Das PB endlich zum Leben erwecken.

Das klingt gut. Das Problem: Parallel dazu gibt es massive Forderungen von der Trägerseite (damit ist die zuständige Behörde gemeint, die für die Leistung zahlen soll – die Leistung also „trägt”), die in genau die andere Richtung gehen.

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der überörtlichen Träger der Sozialhilfe und der Eingliederungshilfe (BAGüS) hat ein Reformpapier veröffentlicht, das Sozialrechtsexperte Roland Rosenow minutiös analysiert hat. Sein Fazit ist eindeutig: Die BAGüS will das Rad um Jahrzehnte zurückdrehen. Hinter harmlosen Begriffen wie „Bedarfsplanung”, „Belegungsrecht” und „Komplexitätsreduzierung” verbirgt sich nichts anderes als der Versuch, Menschen mit Behinderungen wieder zu Objekten behördlicher Entscheidungen zu machen – statt zu Subjekten ihres eigenen Lebens.

„Bedarfsplanung” bedeutet: Träger entscheiden, welche Leistungen überhaupt angeboten werden dürfen. Freie Dienstleister, also unabhängige Assistenzkräfte, könnten ausgesperrt werden.

„Belegungsrecht” bedeutet: Behörden entscheiden, wer in welche Einrichtung kommt. Das Wunsch- und Wahlrecht? Geschichte.

„Komplexitätsreduzierung im Vertragsrecht” bedeutet: Weniger genaue Bestimmung dessen, was Einrichtungen leisten müssen. Weniger Rechte für Betroffene. Mehr Spielraum für Institutionen. (Rosenow: „Chiffre für die Rückkehr zur totalen Institution.”)

„Theoriereduzierte Ausbildungen” bedeutet: Weniger qualifiziertes Personal. Schluss mit fachlichen Mindeststandards. (Rosenow: „Chiffre für Entqualifizierung der Teilhabeleistungen” — und direkt gegen den Anspruch auf Fachlichkeit, der oft erst Selbstbestimmung ermöglicht, etwa durch unterstützte Kommunikation.)

Und das Bedrohlichste: Es gibt Forderungen, den Rechtsanspruch auf das Persönliche Budget in eine Ermessensleistung umzuwandeln. Das bedeutet: Ob jemand ein PB bekommt, läge dann im Ermessen der zuständigen Behörde – nicht mehr im Recht der betroffenen Person.

Aus einem Recht würde eine Gunst. 🙄

Dabei wäre es an dieser Stelle angebracht, mal genauer hinzuschauen. Ja, die Kosten steigen. Aber — und das ist entscheidend, wie der Sozialverband Deutschland (SoVD) es treffend formuliert: Grundrechte stehen nicht unter Haushaltsvorbehalt.

Und es gibt noch etwas, das in der Debatte fast nie gesagt wird: Das Persönliche Budget ist oft deutlich effizienter als die Sachleistung. Wer über einen Leistungserbringer (also einen Pflegedienst, eine Assistenzfirma oder eine soziale Einrichtung, die die Unterstützung organisiert und abrechnet) Assistenz bekommt, finanziert immer auch dessen Buchhaltung, Verwaltung, Gebäude, Fuhrpark. Beim Persönlichen Budget entfällt das. Dieselbe Unterstützung — weniger Nebenkosten.

Das bestehende Gesetz setzt sowieso klare Grenzen: Die Höhe des Persönlichen Budgets darf die Kosten der individuell festgestellten Leistungen nicht überschreiten, die ohne das Budget zu erbringen wären (§ 29 Abs. 2 SGB IX). Das PB muss also schon heute beweisen, dass es wirtschaftlich ist — und tut das oft besser als die Alternative.

Wer das PB schwächt, spart also nicht. Er gibt Geld aus.

Baustelle 2: Das interne Kürzungspapier – und was der Paritätische darüber aufgedeckt hat

Am 16. April 2026 hat der Paritätische Wohlfahrtsverband etwas getan, das Mut erfordert: Er hat ein internes Arbeitspapier öffentlich gemacht, das bisher hinter verschlossenen Türen zirkulierte.

108 Seiten. Erarbeitet von Vertreter*innen des Bundes, der Länder und der kommunalen Spitzenverbände. Unter dem freundlichen Titel „Effizienter Ressourceneinsatz bei Leistungsgesetzen”.

Der Paritätische nennt es beim Namen: „Drohender Kahlschlag.”

Was steht drin? Kürzungsvorschläge im Volumen von mindestens 8,6 Milliarden Euro – allein in der Kinder- und Jugendhilfe sowie der Eingliederungshilfe. Und viele der Maßnahmen sind in ihrem finanziellen Umfang noch nicht einmal vollständig beziffert.

Konkret auf dem Tisch:

• Schulbegleitung — zwei Vorschläge, einer schlimmer als der andere: Entweder sollen sich künftig mehrere Kinder eine Schulbegleitperson teilen (Pooling). Oder die Schulbegleitung wird gleich ganz aus der Eingliederungshilfe gestrichen (§ 112 SGB IX) — erhoffte Ersparnis: 3 Milliarden Euro. Wer schon mal erlebt hat, was eine 1:1-Begleitung für ein Kind bedeutet — und was passiert, wenn sie fehlt — weiß, was auf dem Spiel steht.
• Pauschale Geldleistungen statt individuell bemessener Leistungen. Einheitsgröße statt Bedarfsorientierung.
• Verlagerung von Leistungen in die Pflegeversicherung – wo niedrigere Standards gelten.
• Einschränkung des Wunsch- und Wahlrechts von Menschen mit Behinderung.

Und das Ganze: ohne Einbindung der Behindertenverbände. Ohne Transparenz. Im Verborgenen.

Soweit zur Entbürokratisierung. 🙄

Was die Lebenshilfe und andere Verbände sagen

Die Verbände schlafen nicht. Schon am 29. Januar 2026 – nur drei Tage nach Veröffentlichung der Empfehlungen der Sozialstaatskommission, die „zeitnahe Kostensenkungen” in der Eingliederungshilfe forderte – hat Bundesvorsitzende Ulla Schmidt klargestellt: Der Sozialstaat darf nicht auf Kosten von Menschen mit Behinderung reformiert werden. Bürokratieabbau ja – Leistungskürzungen nein.

Das war Runde eins. Runde zwei folgte im April, als das interne BMAS-Kürzungspapier durch den Paritätischen öffentlich wurde. Seitdem läuft die Kampagne „Teilhabe ist Menschenrecht” mit einer Petition beim Deutschen Bundestag (Nr. 195716). Bis zum 25. Mai 2026 müssen 30.000 Unterschriften zusammenkommen, damit der Petitionsausschuss in einer öffentlichen Sitzung tagen muss. Jede Unterschrift zählt.

Auch der DGB und der SoVD stellen sich klar gegen die Kürzungspläne. Und der Paritätische erinnert daran, was die Zahlen wirklich zeigen: Rund 90 Prozent des Ausgabenanstiegs in der Eingliederungshilfe gehen auf gestiegene Fallzahlen, höhere Löhne und Inflation zurück – nicht auf Leistungsverbesserungen. Menschen mit Behinderungen wurden also nicht besser versorgt. Es gibt schlicht mehr von ihnen, und alles ist teurer geworden.

Das ist kein Luxusproblem. Das ist gesellschaftliche Realität.

Inklusionsaktivist Raúl Krauthausen bringt es auf den Punkt: Es sei naiv zu glauben, der öffentliche Protest habe die Koalition wirklich zum Einlenken gebracht. Was gerade passiere, müsse in einem größeren Kontext gesehen werden — als System, das die notwendige Entlastung der Kommunen konsequent zulasten der Schwächsten organisiert.

Was das konkret bedeuten würde – für Finja. Für Euch.

Ich möchte nicht abstrakt bleiben. Ich möchte Euch zeigen, was passiert, wenn Assistenz wegfällt oder eingeschränkt wird.

Für Finja würde das bedeuten:

Weniger Förderung. Kognitive Anregung, Bewegung, Kommunikationsunterstützung – all das braucht Begleitung. Ohne Assistenz findet es nicht statt.

Weniger Entwicklung. Finja hat in den letzten Jahren Fortschritte gemacht, die ich mir lange nicht hätte vorstellen können. Diese Fortschritte sind kein Zufall. Sie sind das Ergebnis von täglicher, geduldiger, individueller Begleitung.

Weniger Teilhabe. Das Schwimmbad. Die Bücherei. Der tägliche Spaziergang. Selbständiges Einkaufen. Teilhabe am Familien-Essen – trotz Zöliakie. Das Treffen mit Gleichaltrigen. Der Besuch der Eisdiele nebenan. Ohne Begleitung: nicht möglich.

Mehr Einsamkeit. Das ist kein Drama, das ich übertreibe. Das ist eine wissenschaftlich belegte Konsequenz sozialer Isolation. Für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen kommt noch etwas hinzu: Mangelnde soziale Interaktion und kognitive Unterstimulation führen langfristig zu kognitiven Rückschritten. Was mühsam aufgebaut wurde, geht verloren.

Und was bedeutet das für pflegende Eltern?

Wer 24/7 allein für ein Kind mit komplexem Unterstützungsbedarf zuständig ist, kommt an seine Grenzen. Und darüber hinaus. Das ist keine Frage der Liebe oder der Motivation. Das ist eine Frage der menschlichen Belastbarkeit. Achim und ich sind das lebende Beispiel dafür: Wir haben in 18 Jahren alles gegeben. Zeit und Liebe – wie alle Eltern. Aber auch 18 Jahre schlaflose Nächte. 18 Jahre Betreuung bei Schulausfall – nicht nur während der Corona-Jahre, sondern immer und immer wieder. 18 Jahre Dutzende Male am Tag aufspringen, weil Finja irgendetwas in der Hand oder im Mund hat, was ihr gefährlich werden könnte – oder einfach weil es gefährlich leise ist.

18 Jahre, in denen das Familienleben sich um Finja gedreht hat. Und wir gleichzeitig versuchten, den Geschwistern gerecht zu werden. 18 Jahre, in denen wir nebenbei noch beide berufstätig waren und Steuern gezahlt haben. 18 Jahre glutenfrei einkaufen, doppelt kochen, Betreuungspläne machen, getrennte Hobbys. Und immer wieder gesundheitliche Probleme: Schlafstörungen, Rückenprobleme, Verspannungen, Burn-out, Depression, Essstörung, Panikattacken, Bluthochdruck.

Nicht alle Familien sind so belastet. Nicht alle Geschwisterkinder sagen ihren Schulfreunden: „Ich muss erst gucken, ob Mama mich zu Hause braucht.” Nicht alle Brüder richten ihren Trainingsplan danach, ob die Eltern mal zusammen essen gehen oder ins Kino wollen.

Aber viele Familien kennen das. Vielleicht nur in einigen Punkten – aber schon das ist herausfordernd.

Seit die Assistentinnen übernommen haben, leben wir — fast — wie eine normale Familie. Nur dass Finja als Teenager eben nicht Freundinnen ins Haus brachte, sondern Assistentinnen. Das bringt Freiheit: Raum für Verselbständigung und emotionale Abnabelung von uns als Eltern — für Finja. Die Chance, unserem Beruf und eigenen Interessen nachzugehen, die eigene Gesundheit zu stärken — für uns als Eltern.

Und wir wissen: Ohne Unterstützung wäre das nicht möglich gewesen – nicht für Finja, und nicht für uns.

Kürzungen in der Eingliederungshilfe treffen nicht nur die unmittelbar Betroffenen. Sie treffen ganze Familien. Und sie haben einen Namen: Altersarmut. Erschöpfung. Burn-out. Pflegenotstand.

Was das Recht dazu sagt – und was wirklich auf dem Spiel steht

Ich bin keine Juristin. Aber ein paar Dinge muss ich trotzdem benennen.

Das Grundgesetz, Art. 3 Abs. 3 Satz 2: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.” Leistungskürzungen, die gezielt Menschen mit Behinderungen treffen, stehen dazu in direktem Widerspruch.

Die UN-Behindertenrechtskonvention, die Deutschland 2009 ratifiziert hat, garantiert in Artikel 19 das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben und die Einbindung in die Gemeinschaft. Sie verpflichtet Deutschland ausdrücklich dazu, Menschen mit Behinderungen Zugang zu gemeindenahen Unterstützungsleistungen zu sichern. Das Persönliche Budget ist eines der zentralen Instrumente zur Umsetzung genau dieses Rechts.

Wer das Persönliche Budget zur Ermessensleistung degradiert oder die Eingliederungshilfe pauschaliert und poolt, verstößt nicht nur gegen guten Willen – sondern gegen geltendes Recht.

Und wohin führt das — wenn wir es zulassen?

Ich möchte ein Szenario durchdenken, das gar nicht so weit hergeholt ist.

Man könnte sagen: „Es soll ja nicht alles gestrichen werden. Aber selbständiges Wohnen ist teuer. Alle Betroffenen einer Region in ein Heim zu geben ist schlicht günstiger.” Und das mag sogar stimmen. Dann kann der Träger Verträge mit den preisgünstigsten Einrichtungen abschließen. Mit niedrigen Personalschlüsseln. Schlechter qualifizierten Mitarbeitenden. Weniger Individualität. Weniger Würde.

Und die Familien? Die Betroffenen? Können nichts dagegen tun. Weil der Staat sagt: „Zu Hause wohnen, bei der Familie wohnen — das ist zu teuer. Sie müssen das Kind in ein Heim geben.” (Rosenow nennt das die Wiedereinführung des Mehrkostenvorbehalts: § 13 SGB XII träte dann an die Stelle von § 104 Abs. 3 S. 3 SGB IX — und macht es Menschen mit hohem Bedarf faktisch unmöglich, außerhalb einer Anstalt zu leben.)

Es könnte sogar dazu kommen, dass Familien gar keine Hilfe mehr beantragen. Weil sie fürchten, dass die Behörden aufmerksam werden. Dass der „Vorschlag” einer Heimunterbringung — den wir Familien auch heute schon ständig hören — ruckzuck zu einer Forderung wird.

Und das… hatten wir doch schon mal.

Wer Assistenz braucht, muss Assistenz bekommen. Das ist kein Wunsch. Das ist ein Recht.

Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention. Artikel 3 Grundgesetz. § 29 SGB IX.

Das sind keine frommen Wünsche. Das sind Gesetze. Verträge. Verpflichtungen – die Deutschland eingegangen ist und die nicht einfach durch ein internes Arbeitspapier vom Tisch gewischt werden dürfen.

Finja hat ein Recht auf Teilhabe. Auf Bewegung. Auf Freundschaft. Auf kognitive Anregung. Auf ein Leben, das nicht ausschließlich innerhalb unserer vier Wände stattfindet. Und wir als Familie haben ein Recht auf Unterstützung. Nicht weil wir schwach sind. Sondern weil niemand allein schafft, was wir täglich schultern.

Ich werde das nicht einfach hinnehmen. Ich werde darüber schreiben, sprechen, informieren – so lange wie nötig.

Und ich bitte Euch: Tut das Gleiche.

Unterschreibt die Petition. (Petition Nr. 195716 beim Deutschen Bundestag – unter https://www.lebenshilfe.de/teilhabe-ist-menschenrecht. Deadline: 25. Mai 2026.)

Redet darüber. In Euren Elterngruppen, in der Schule, im Kindergarten, bei der Frühförderung, in den WhatsApp-Gruppen. Je mehr Menschen verstehen, was gerade auf dem Spiel steht, desto lauter wird der Widerstand.

Schreibt an Eure Bundestagsabgeordneten. Das klingt altmodisch. Es wirkt trotzdem. Eine persönliche E-Mail mit einem konkreten Beispiel aus dem Alltag ist wirksamer als jede Statistik.

Teilt diesen Artikel. Nicht nur in Gruppen von Betroffenen — sondern auch mit Familie, Freunden und Bekannten, die selbst keine Kinder mit Behinderung haben. Denn Grundrechte gelten für alle. Ein Staat, der an den Schwächsten spart und Rechte zur Gunst macht, ist ein Staat, in dem niemand sicher ist. Wer heute die Petition unterzeichnet, verteidigt nicht nur Finja. Er verteidigt das Prinzip, dass Würde nicht verhandelbar ist.

Danke, dass Du hinschaust.

Und nun danke ich Dir. Dass Du Dir Zeit genommen hast, diesen Artikel zu lesen. Mir Dein Ohr geschenkt hast. Nur wenn wir hinschauen und hinhören — gerade wenn wir am liebsten wegschauen und uns das Kissen über die Ohren ziehen möchten — nur dann können wir verhindern, dass dieser „soziale Kahlschlag” real wird. Dass unser Grundgesetz und die Menschenrechte ausgehöhlt werden.

Schon die Auseinandersetzung mit diesen Themen fordert Energie, Aufmerksamkeit und Kraft — und ich weiß, dass genau das bei vielen von Euch eh knapp ist.

Und das ist ja das Dilemma: Viele der Betroffenen können kognitiv nicht verstehen, was da auf sie zukommt, können behinderungsbedingt nicht selbst aufbegehren — oder haben als Angehörige schlicht keine Kraft mehr.

Wer Du auch bist, lieber Leser, liebe Leserin — ich danke Dir, dass Du hinschaust. Und vielleicht sogar Dein „NEIN!” zu diesen unwürdigen Plänen den bisherigen Stimmen hinzufügst.

Wir sind viele. Lasst uns laut sein — für uns. Und für diejenigen, die es nicht können. 💙

Weiterführende Links: – Petition der Lebenshilfe: www.lebenshilfe.de/teilhabe-ist-menschenrecht (Petition Nr. 195716, Deadline 25. Mai 2026) – Das interne Kürzungspapier und die Analyse des Paritätischen: www.der-paritaetische.de – Analyse der BAGüS-Forderungen von Sozialrechtsexperte Roland Rosenow: https://sozialrecht-rosenow.de/politische-notizen/bundesteilhabegesetz/forderungen-der-bagues-februar-2025.html – BMAS-Evaluation des Persönlichen Budgets (März 2026): https://www.reha-recht.de

Rechtsquellen: ¹ UN-Behindertenrechtskonvention, Artikel 19 ² Grundgesetz, Artikel 3 ³ § 29 SGB IX – Persönliches Budget